운영 체계

HDBuzz는 헌팅턴병 커뮤니티를 위한 신뢰받는 글로벌 정보원입니다. 이러한 신뢰를 지키기 위해 투명성, 책임감, 독립성을 보장하는 명확한 운영 체계가 필요합니다. 운영 체계는 HDBuzz가 어떻게 운영되고, 의사 결정이 이루어지며, 정확성, 접근성, 중립성이라는 가치를 어떻게 보호하는지에 대한 틀을 제공합니다. 견고한 운영 체계는 또한 우리가 지속 가능하게 성장하고, 자원을 책임감 있게 관리하며, 커뮤니티의 요구에 효과적으로 대응할 수 있도록 보장합니다.

HDBuzz 이사회

이사회는 공식적인 감독과 리더십을 제공합니다. 이사회는 독립적인 비영리 단체인 HDBuzz의 전략적 방향, 재정 관리, 규정 준수를 책임집니다. 이사회는 HDBuzz가 사명에 따라 운영되고, 건전한 장기적 결정을 내리며, 우리가 봉사하는 커뮤니티에 책임을 다하도록 보장합니다. 제대로 기능하는 이사회는 또한 파트너 및 후원자들과의 신뢰를 강화하여 우리의 작업을 지속하고 확장할 수 있도록 합니다.

이사회 구성원을 소개합니다:

카렌 뉴먼

카렌 뉴먼은 헌팅턴병 재단(HDF) 이사회 의장입니다. 그녀는 헌팅턴병 커뮤니티를 위한 오랜 옹호자로서, 운영 체계, 전략적 리더십, 환자 중심의 영향력에 대한 강한 헌신을 보여왔습니다. HDF 이사회 의장으로서 카렌은 동료 이사 및 경영진과 긴밀히 협력하여 연구 가속화, 가족 지원, 헌팅턴병 이해 증진이라는 HDF의 사명을 이끌고 있습니다. 그녀의 리더십은 투명성, 협력, 그리고 헌팅턴병으로 고통받는 사람들의 목소리가 HDF 업무의 중심에 있도록 하는 것을 강조합니다.

레슬리 톰슨

마이클 버먼

마이클 버먼은 2014년부터 헌팅턴병(HD) 연구에 적극적으로 참여해 왔습니다. 그는 혁신적인 헌팅턴병 연구를 추구하는 과학자들에게 중요한 초기 경력 지원을 제공하는 버먼-토퍼 경력 개발 펠로우십 프로그램을 공동 설립했습니다. 이러한 자선 활동 외에도 마이클은 여러 과학자 및 선도적인 연구 기관과 직접 협력하여 임상 적용을 향한 진전을 가속화하는 데 기여하고 있습니다. 그는 또한 5년 동안 아탈란타 테라퓨틱스 이사회에서 근무하며 신경 퇴행성 질환을 위한 RNAi 기반 치료법 개발이라는 회사의 사명에 기여했습니다. 마이클은 과학적 돌파구를 마련하고 헌팅턴병으로 고통받는 가족들의 삶을 개선하는 데 헌신하고 있습니다.

HDBuzz 자문 위원회

HDBuzz는 또한 다양한 전문 지식과 관점을 가진 자문 위원들의 네트워크에 의존합니다. 자문 위원회는 과학적, 임상적, 커뮤니티 통찰력을 제공하여 편집진과 이사회를 지원합니다. 자문 위원들은 운영 또는 재정적 결정을 내리지는 않지만, 헌팅턴병 과학의 최전선에 머무르고 가족 및 연구자들의 우선순위에 부합하도록 돕는 조언자 역할을 합니다. 그들의 의견은 HDBuzz 콘텐츠가 과학적으로 엄격하고, 관련성이 높으며, 접근성이 유지되도록 보장합니다.

자문 위원회 구성원을 소개합니다:

휴 리카드

휴는 영국 출신의 신경정신과 의사로, 지난 35년간 4대에 걸친 헌팅턴병 가족들과 함께 일해 왔습니다. 그의 연구 관심사는 주로 헌팅턴병 환자에게서 나타나는 감정 및 행동 변화와 관련이 있습니다. 그는 또한 헌팅턴병 임상 시험의 설계 및 실행에도 관심을 가지고 있습니다. 최근에는 임상 시험에서 나오는 효과적인 약물을 사람들이 접하는 것을 방해할 수 있는 장벽을 식별하기 위해 HEATED 그룹(Huntington’s Equal Access to Effective Drugs)을 설립했습니다. 그는 일하지 않을 때는 재즈 피아노를 연주하고 지역 공원에서 바리스타로 활동하는 것을 좋아합니다.

레이 트루언트

레이 트루언트는 토론토 대학교에서 박사 학위를 취득했으며, 2000년까지 듀크 대학교 하워드 휴즈 의학 연구소에서 연구원으로 근무했습니다. 그는 맥마스터 대학교 생화학과에서 헌팅틴 단백질과 그것이 세포 내 특정 영역으로 어떻게 이동하는지에 대한 새로운 문제에 대해 연구실을 시작했습니다. 2007년부터 2021년까지 그는 캐나다 헌팅턴 협회(Huntington Society of Canada)의 과학 자문 위원회 의장 및 이사회 임원이었습니다. 2011년 HDBuzz.net이 시작될 때 그는 창립 외부 과학 편집자였습니다. 2021년, 그의 연구실은 운동실조증 환자와 가족을 위한 SCASource.net을 출시했습니다. 그는 헌팅턴병 약물 개발 노력을 위해 많은 생명공학 및 제약 회사와 상담하고 협력했습니다. 그는 현재 맥마스터 대학교의 정교수이자 맥마스터 첨단 광학 현미경 센터(CALM) 소장입니다. 그의 연구실은 환자 유래 인간 세포의 세포 생물학과 새로운 현미경 방법을 사용하여 헌팅틴의 정상적인 생물학적 기능을 관찰합니다.

바네사 휠러

바네사 휠러는 매사추세츠 종합병원(MGH) 유전체 의학 센터 및 신경과 부교수이자 하버드 의과대학 교수이며, 매니언 가족 MGH 연구 학자입니다. 그녀는 케임브리지 대학교에서 생화학 학사 학위를, 런던 대학교 임페리얼 칼리지 과학, 기술 및 의학부에서 분자 유전학 박사 학위를 취득한 후 MGH에서 박사후 연구를 수행했습니다. 그녀의 연구실은 주로 헌팅턴병(HD)에 초점을 맞추고 있지만, 다른 “반복 확장” 질환도 연구합니다. 헌팅턴병과 이러한 다른 질환들은 특정 유전자 내 DNA 코드의 비정상적으로 긴 반복 서열(헌팅턴병의 경우 “CAG” 반복)을 유전받음으로써 발생합니다. 이러한 반복 확장 질환의 특징은 사람이 나이가 들면서 뇌 신경 세포에서 원인 DNA 서열의 길이가 점진적으로 증가하는 “체세포 반복 확장”이라는 과정이 일어난다는 것입니다. 반복 서열이 특정 길이에 도달하면 신경 세포를 죽게 만드는 독성 과정(들)을 유발합니다. 휠러 박사의 연구실은 체세포 CAG 반복 확장이 헌팅턴병의 원동력임을 입증하는 데 중추적인 역할을 해왔으며, DNA 오류를 “복구”하는 데 일반적으로 필요한 특정 단백질이 실제로 이러한 질병 관련 반복 서열을 더 길게 만든다는 것을 발견했습니다. 그녀의 연구 목표는 근본적인 유전적 관찰을 질병을 늦추거나 발병을 예방할 수 있는 치료법으로 전환하는 것입니다. 휠러 박사는 미국 헌팅턴병 협회 올해의 연구자상과 유전성 질환 재단 레슬리 게리 과학 혁신상 등 여러 상을 수상했습니다.

제니 모턴

제니 모턴 교수는 박사 학위를 마친 후 뉴질랜드에서 영국 케임브리지 대학교로 왔습니다. 생리학을 전공한 그녀는 1991년 약리학과에서 대학교 강사로 임명되었습니다. 그녀는 유전자가 복제되고 치료법이 나올 때까지 ‘몇 년 동안’ 헌팅턴병 연구에 전념하기로 결정했습니다. 그러나 1993년 유전자 발견은 빠른 해결책이 없음을 보여주었고, 그 몇 년은 평생의 연구로 이어졌습니다. 그녀의 연구실은 헌팅턴병의 기저 메커니즘을 이해하는 데 전념했습니다. 그녀는 인지 저하, 수면 및 일주기 기능 장애, CAG 반복 불안정성의 분자 메커니즘에 특히 관심을 가지고 헌팅턴병의 병태생리에 깊은 관심을 가지고 있습니다. 헌팅턴병 동물 모델 사용의 초기 개척자로서, 그녀는 30년 이상 이 분야에 상당한 기여를 했으며, 그녀의 연구로 케임브리지 대학교에서 과학 박사 학위(ScD)를 받았습니다. 그녀는 2025년에 케임브리지에서 은퇴했으며, 현재 케임브리지 신경생물학 명예 교수입니다.