HD버즈란 무엇인가요?

HD버즈는 HD 임상의와 과학자들이 일반 언어로 작성한 고품질 헌팅턴병(HD) 연구 소식을 전 세계 커뮤니티에 신속하게 전파하기 위한 최초의 인터넷 포털입니다. 실험실 및 임상 연구를 다루며, HD 환자들이 최신 HD 과학을 스스로 이해할 수 있도록 돕는 것을 목표로 합니다.

모든 콘텐츠는 무료 신디케이션을 통해 hdbuzz.net에서 다른 HD 커뮤니티 웹사이트, 블로그, Facebook 및 Twitter와 같은 소셜 미디어 플랫폼으로 배포됩니다.

누구세요?

HDBuzz의 편집장은 각각 캐나다와 미국의 헌팅턴병(HD) 과학자인 레이첼 하딩 박사와 사라 에르난데스 박사입니다. 이들은 연구 커뮤니티와 그 밖의 분야에서 모두 HD 전문가로 구성된 작가 팀을 관리하며 HDBuzz의 콘텐츠 작성, 편집 및 기고를 돕고 있습니다.

HDBuzz는 각각 영국과 미국의 HD 과학자인 에드 와일드 박사와 제프 캐롤 박사에 의해 설립되었습니다. 두 사람 모두 명예 편집자로 HDBuzz 팀에 남아 있습니다. 팀원 페이지에서 전체 팀을 확인할 수 있습니다.

HDBuzz에 기부할 수 있나요?

물론이죠! HDBuzz는 기부 버튼을 통해 운영을 계속할 수 있도록 기꺼이 기부를 받고 있습니다. 나머지 자금의 출처와 사용처, 그리고 여러분의 기부가 어떻게 변화를 가져올 수 있는지 기부 관련 글에서 자세히 알아볼 수 있습니다.

HDBuzz는 공정한가요?

그러길 바랍니다. 저희는 공정하게 보도하기 위해 많은 노력을 기울이고 있습니다:

• 특정 치료법이나 기술에 대한 기득권을 가진 제약회사나 단체로부터는 자금을 받지 않습니다.
• 어떤 펀딩 조직도 HDBuzz 콘텐츠에 대한 편집 권한을 갖지 않습니다.
• 독립적인 임상의사, 과학자 및 일반 커뮤니티 회원으로 구성된 감독 위원회가 정기적으로 회의를 열어 콘텐츠가 공정하고 과학적으로 정확하며 이해하기 쉬운지 확인합니다.
• 모든 작성자는 재무 공시 명세서를 작성하며, 새로운 콘텐츠를 제공할 때마다 이를 검토합니다.

헌팅턴병에 대한 일반적인 정보는 어디에서 찾을 수 있나요?

많은 국가에서 자체적으로 HD 협회가 있습니다. 이러한 협회는 HD에 대해 알아볼 수 있는 훌륭한 장소이며, 개인에게 직접적인 지원을 제공할 수 있는 곳도 많습니다. 때때로 HD에 대해 자주 묻는 질문을 다루는 자주 묻는 질문 문서를 작성합니다. 개별적인 의학적 조언이 필요한 경우 의사와 상담하세요. HDBuzz를 다른 언어로 읽으려면 어떻게 해야 하나요?

페이지의 왼쪽 상단에 있는 지구본 아이콘을 클릭하여 언어를 변경할 수 있습니다. HDBuzz는 영어로 작성되었으므로 아직 번역되지 않은 영어 버전의 HDBuzz에서 사용할 수 있는 기사가 있을 수 있습니다. 당사는 모든 콘텐츠를 지원하는 언어로 번역하고 새로운 언어를 추가하기 위해 열심히 노력하고 있습니다. HDBuzz를 귀하의 언어로 제공받고 싶으시면 해당 국가의 HD 협회에 연락하여 귀하의 언어로 HDBuzz를 읽고 싶다는 의사를 알려주세요.

번역은 누가 하나요?

HD버즈는 전 세계 HD 협회 네트워크, 유럽 헌팅턴병 네트워크 및 이중 언어를 구사하는 HD 과학자들로 구성된 자원봉사자들이 번역합니다. 이들의 노고에 깊은 감사를 드립니다. 번역자로 자원봉사를 할 수 있나요?

2개 국어에 능통하고 HD 임상 치료 또는 과학 연구에 전문적으로 참여한 경험이 있다면 문의해 주세요.

HDBuzz는 누가 자금을 지원하나요?

펀딩 페이지를 참조하세요.

기사는 어디서 얻나요?

HDBuzz 콘텐츠는 주로 동료 심사를 거친 과학 논문과 과학 컨퍼런스에서 포스터 또는 구두로 발표된 연구를 기반으로 합니다. 때때로 저명한 연구자와의 인터뷰가 제공되며, 때때로 HD 커뮤니티에서 특히 관심이 있거나 흥미를 끄는 과학 주제에 대한 특별 특집을 진행하기도 합니다. 뉴스 페이지의 양식을 사용하여 기사 주제를 자유롭게 제안해 주세요.

우리 회사의 보도 자료를 게시해 주시겠습니까?

특히 동료 심사를 거친 포럼이나 저널에 게재되지 않은 콘텐츠의 경우, 보도 자료를 직접 게시하지 않을 가능성이 높습니다. 하지만 이미 출판되었거나 언론에 보도된 특정 내용을 알려 주시면 기꺼이 받아보겠습니다.

의학적 조언을 구해도 되나요?

아니요, HDBuzz와 그 기여자는 개별적인 의학적 조언을 제공할 수 없으며 제공하지도 않을 것입니다. 당사는 HD 커뮤니티에 콘텐츠를 무료로 제공하지만 개별적인 의학적 결정은 의사와 상의하여 내려야 합니다. 이용 약관을 참조하세요.

과학적인 조언을 구해도 될까요?

수신되는 이메일의 양이 많아 개별적인 과학적 질문에 답변할 수 없습니다. 저희가 기사를 작성해 드리길 원하시면 뉴스 페이지의 상자를 통해 제안해 주세요.

채용 중이신가요?

현재 특정 직책을 채용하고 있지는 않지만, 헌팅턴병 과학 연구를 전 세계 HD 커뮤니티에 알리는 데 관심이 있는 열정적인 분들의 연락은 언제나 환영합니다.

기사에 동의하지 않습니다. 변경하시겠습니까?

당사는 항상 모든 콘텐츠의 정확성을 보장하기 위해 노력하고 있습니다. 사실상의 오류가 있는 경우 알려주시면 내용을 수정하겠습니다. 공정성을 유지하기 위해 많은 노력을 기울이고 있지만, 과학에 대한 해석은 주관적일 수밖에 없으므로 콘텐츠에 동의하지 않더라도 불쾌하거나 화를 내지 마시기 바랍니다. 수신되는 이메일의 양이 많아 개별적인 답변은 불가능합니다.

과학 질문

HD에 대한 과학적 질문에 대한 답변은 어디에서 찾을 수 있나요?

저희는 HD 연구와 관련하여 자주 묻는 질문에 대한 답변을 제공하는“자주 묻는 질문” 문서를 제작하고 있습니다.