두 세계 사이에서: 헌팅턴병 발병 위험이 있는 사람들의 심리적 어려움

화창한 아침, 길을 걷다가 연석에 발이 걸려 넘어졌다고 상상해 보세요. 그저 가볍게 휘청거린 것뿐, 심각한 일은 아니었습니다. 당신은 웃어넘기고 계속 걷습니다. 하지만 마음 한구석에는 이런 생각이 맴돕니다. ‘이것이 어떤 일의 시작이라면 어쩌지? 헌팅턴병(HD) 때문에 균형 감각이 변하고 있는 건 아닐까?’ 당신은 계단을 두 번 확인하고, 고르지 않은 길에서 발걸음을 조심하며, 작은 흔들림 하나하나에 신경 쓰게 됩니다. HD에 걸린 부모님과 함께 자란 사람들에게 삶은 종종 이런 불확실성으로 엮여 있습니다. HD의 위험은 항상 존재하며, 일상의 선택에 스며들어 사람들이 계획하고, 생각하고, 심지어 자신을 보는 방식까지 형성합니다.

영국 랭커스터의 피오나 에클스 박사와 그녀의 팀이 이끄는 최근 연구는 거의 다루어지지 않았던 주제, 즉 HD 발병 위험이 있는 사람들의 내면에 주목했습니다. 연구자들은 검사 결과를 추적하는 대신, 이들이 매일 어떻게 세상을 받아들이고, 심리적 안녕을 보호하며, HD가 자신을 압도하지 못하도록 막는지에 귀를 기울였습니다.

통계가 아닌 이야기

이 연구에서 에클스 박사와 그녀의 팀은 HD 유전자 검사를 받지 않은 HD 발병 위험이 있는 12명을 인터뷰했습니다. 각 참가자는 온라인 회의에서 한 시간 동안 인터뷰에 참여했습니다. 질문은 괴로움을 느끼는 원인과 관리, 심리적으로 건강을 유지하기 위해 사용하는 기술, 그리고 HD와 발병 위험을 어떻게 받아들이는지에 초점을 맞췄습니다.

이 연구는 숫자와 통계에 초점을 맞추는 대신, 각 인터뷰를 분석하여 개인의 말, 이야기, 경험을 통해 HD 발병 위험이 있는 사람들이 다양한 주제에 대해 어떻게 생각하고 느끼는지 이해했습니다. 이를 통해 연구팀은 HD 발병 위험이 있는 사람들이 직면하는 공통적인 주제가 있는지 파악할 수 있었습니다.

“늘 불안정한 상태에 놓여 있어요”

가장 강력하게 드러난 주제 중 하나는 참가자들이 HD의 끊임없는 존재를 어떻게 관리했는지였습니다. HD가 모든 생각을 지배하도록 내버려두기보다는, 그들은 두 세계 사이를 오간다고 설명했습니다. 하나는 HD의 현실에 의해 형성된 세계이고, 다른 하나는 HD가 배경으로 물러나는 세계였습니다.

이것은 부인이나 회피가 아니라, HD를 제자리에 두기 위한 의식적이고 숙련된 심리적 노력이었습니다. 참가자들은 자신의 위험을 무시하지 않았습니다. 대신, 그들은 평범한 삶, 관계, 관심사, 그리고 평화로운 순간들이 HD와 함께 존재할 수 있도록 공간을 만들었습니다.

각 세계에서 보내는 시간은 그들이 느끼는 감정에 따라 달라졌습니다. 괴로움이 표면화될 때, ‘HD 세계’로 들어가는 것은 설명이 필요 없이 같은 두려움을 공유하는 다른 사람들과의 위로, 연결, 그리고 이해받는 느낌을 제공할 수 있었습니다.

다른 때에는 HD가 없는 세계로 발을 들여놓음으로써 휴식을 취하고, 회복하며, 위험이라는 꼬리표를 넘어 자신이 누구였는지와 다시 연결될 수 있었습니다. 이 두 세계 사이를 오가는 것은 사치가 아니라, 균형과 심리적 안녕을 유지하는 필수적인 방법이었습니다.

“그냥, 그냥 살아야 해요”

이 연구에서 확인된 또 다른 주제는 HD 발병 위험이 있는 사람들이 종종 ‘HD 없는 시간’이 빌려온 것처럼 서두르는 느낌을 받는다는 것입니다. 그들은 목표를 달성하고, 활동적으로 지내며, 마음을 가꾸는 것을 통해 삶을 온전히 살아가야 한다는 필요성을 느끼지만, HD가 언제든 찾아올 수 있다는 것을 항상 염두에 둔다고 설명했습니다.

이러한 추진력은 위험에 처한 개인들에게 목적을 부여하지만, 동시에 압박감도 주어 잠시 멈추거나 축하할 여지를 거의 남기지 않습니다. 다른 사람들이 여행을 가거나, 은퇴를 즐기거나, 손주들과 노는 것을 보는 것과 같은 일상의 순간들은 때때로 큰 충격으로 다가와, 이러한 경험 중 일부는 결코 자신의 것이 될 수 없다는 냉혹한 현실을 상기시킵니다.

“병을 극복하려고 정말 최선을 다해요”

이 연구의 마지막 주제는 HD 발병 위험을 안고 살아가는 것이 대부분의 사람들이 이해하지 못하는 방식으로 소모적일 수 있다는 것이었습니다. 참가자들은 그저 자기 자신으로 존재하기 위해 HD를 마음 한구석에 두려는 끊임없는 노력을 설명했습니다.

하지만 음료를 잘못 삼키는 것과 같이 사소하고 우발적인 상황을 상상해 보세요. 대부분의 사람들은 그런 일이 있은 후에는 두 번 생각하지 않을 것입니다. 하지만 HD 발병 위험이 있는 사람에게는 HD가 마음의 최전선으로 떠오를 수 있습니다. HD 증상이 시작되어 질식하는 것일까요?

이 연구는 압박감이 단지 신체적 변화에 관한 것만이 아니라는 점을 지적했습니다. 그것은 또한 개인들이 자신의 정체성을 보호하고 자신과 가족을 낙인으로부터 보호하는 것에 관한 것이었습니다. 친척들에 대한 공개적인 비난, HD를 “악마의 병”이라고 부르는 도움이 되지 않는 문화적 이야기, 그리고 의료 전문가들과의 무시하는 듯한 상호작용은 모두 이러한 정신적 부담을 가중시켜 참가자들이 고립되고 지쳐버리게 만들었습니다. 게다가 그들은 가족력의 무게를 짊어지고 있었으며, 목격한 고통이 자신의 미래가 될 수 있다는 것을 끊임없이 인식하고 있었습니다.

일상적인 심리적 어려움

아마도 이 연구에서 가장 인상 깊은 주제는 위험에 처한 사람들이 수행하는 심리적 작업이 얼마나 평범하면서도 심오한가 하는 점일 것입니다. 그것은 극적인 영웅적 행동이나 영감에 관한 것이 아닙니다. 그것은 다음과 같은 것들입니다.

• 일상생활에서 지원이나 휴식을 찾기 위해 HD 세계와 비HD 세계 사이를 언제 오갈지 결정하는 것.
• 단축된 수명의 가능성을 관리하고 시간을 최대한 활용하는 것.
• HD 발병 위험을 안고 살아가면서 증상이 있는 가족 구성원을 돌보는 동안에도 안녕감을 유지하는 것.

이러한 행동들은 매일, 종종 조용하고 눈에 띄지 않게 반복되지만, 건강을 유지하는 데 핵심적인 것으로 보입니다.

불확실성과 함께 살아가는 법

이 연구는 한 가지를 분명히 합니다. 불확실성은 결코 사라지지 않는다는 것입니다. 참가자들은 불확실성이 자신을 정의하도록 내버려두지 않고, 그것과 함께 살아가는 법을 배웠습니다. 이러한 의미에서 심리적 안녕은 정적인 상태가 아니라 지속적이고 능동적인 과정인 것 같습니다. 이 과정은 종종 평범한 삶처럼 보입니다. 직장에 가고, 취미를 즐기고, 친구들과 웃는 것 말입니다. 하지만 이러한 일상의 순간들 뒤에는 HD가 삶을 장악하는 것을 막고, 그림자를 억제하면서도 온전히 살아가기 위한 미묘하고 지속적인 노력이 있습니다.

이 연구는 또한 가정의부터 유전 상담사에 이르기까지 전문적인 환경 내에서 더 나은 이해와 지원이 시급하다는 점을 강조했습니다. 그래야 HD 발병 위험이 있는 사람들이 소외되거나 무시당한다고 느끼지 않을 것입니다.

향상된 지식, 유전 상담사를 위한 실질적인 지침, 그리고 접근 가능한 지원 서비스를 통해 전문가들은 위험에 처한 사람들이 이러한 보이지 않는 정신적 요구로 인해 덜 지치도록 돕고, 안심과 대처를 위한 실질적인 도구를 제공할 수 있을 것입니다.

미래 연구는 이러한 서비스를 형성하여, 이들이 의학적으로뿐만 아니라 심리적으로, 감정적으로, 그리고 인간적으로 지원받을 수 있도록 할 잠재력을 가지고 있습니다.

요약

• HD 발병 위험이 있는 12명을 대상으로 한 연구는 한 시간짜리 화상 통화를 통해 그들이 심리적 안녕을 어떻게 보호하는지 탐구했습니다.
• 참가자들은 HD에 의해 형성된 세계와 HD가 지배하지 않는 세계, 두 세계 사이에서 살아간다고 설명했습니다.
• 많은 이들이 ‘HD 없는 시간’을 최대한 활용해야 한다는 절박한 필요성을 느꼈습니다.
• HD 증상이 있는 가족 구성원을 지원하면서 자신의 안녕을 돌봐야 하는 압박감이 있습니다.
• 이 연구 결과는 HD 발병 위험이 있는 사람들이 심리적으로 대처할 수 있도록 돕기 위한 지식과 서비스 개선의 분명한 필요성을 강조합니다.