2025 HDBuzz 상: HD에 ACT로 대응하기: 헌팅턴병 환자와 돌봄 제공자의 정신건강을 개선하기 위한 수용전념치료 탐구

미국 펜실베이니아대학교 연구팀이 최근 수용전념치료(Acceptance and Commitment Therapy, ACT)라는 대화 치료의 한 형태가 헌팅턴병(HD)의 영향을 받는 사람들의 정신적 웰빙을 개선하는 데 도움이 될 수 있는지 알아보기 위한 연구를 진행했어. 연구는 Journal of Huntington’s Disease에 게재됐고, ACT에 대한 기존 연구를 짧게 정리한 리뷰와 함께, 온라인 돌봄 제공자 보조 ACT 프로그램을 받은 HD 환자 1명의 상세 사례 보고를 결합했어. 결과는 HD 당사자와 돌봄 제공자 모두에서 여러 심리적 어려움에 대해 ACT가 유망한 효과를 보였다는 걸 보여줬어.

HD에서의 심리적 어려움

HD는 심리적으로 큰 부담과 함께 나타나. 잘 알려진 운동 및 인지 문제와 더불어, HD 환자들은 우울, 불안, 과민성, 무감동, 감정 조절의 어려움, 강박, 그리고 ‘지속적(고착적)’ 행동(즉, 같은 생각이나 행동에 계속 걸려 있는 것) 같은 심리적 어려움을 겪는 경우가 많아. 이런 문제는 운동 증상이 시작되기 수년 전(즉, ‘발현 전’ 단계, HD-ISS 0단계)에도 나타날 수 있고, 일반 인구보다 2~7배 높은 자살 위험과도 연관돼 있어. HD 가족에서 성장하는 것 역시 아동기 트라우마 경험 증가와 관련이 있는 것으로 보고됐어.

또한 HD는 유전되기 때문에 예측 유전자 검사를 받는 일은 심리적으로 매우 큰 스트레스가 될 수 있고, 가족 관계를 어렵게 만들기도 해. 이런 이유로 전 세계적으로 위험군에 속한 사람들 중 4명 중 1명도 채 되지 않는 비율만이 검사를 선택하는 것으로 보이기도 해. 한편, HD 환자를 돌보는 돌봄 제공자(대개 배우자, 가족, 친구) 역시 번아웃, 불안, 우울 같은 여러 심리적 어려움을 겪을 수 있고, 낙인과 고립 같은 사회적 문제도 경험할 수 있어.

HD 가족은 어떤 지원을 받을 수 있을까?

심리적 지원에 대한 접근성은 HD 가족들이 최우선 과제로 자주 꼽지만, 현재 이 집단을 위한 심리 중재의 현실은 매우 제한적이야. 지금까지 수행된 연구도 매우 적고, ‘표준’으로 인정받는 접근법도 없어. 게다가 심리 지원의 이용 가능성은 국가 간에도, 같은 나라 안에서도 지역에 따라 크게 달라서, 어떤 지역은 기회와 자원이 훨씬 부족하기도 해.

이런 제한된 이용 가능성은, HD 환자의 정서·행동 어려움이 전통적으로 순수한 생의학적 관점에서만 바라봐져 왔다는 점을 생각하면 어쩌면 놀랍지 않아. 즉, 높은 불안이나 우울감 같은 흔한 문제들이 뇌 퇴행의 결과로만 여겨지고, 솔직히 말해 HD를 안고 살아가는 게 정말 힘들다는 사실에 적응해야 하는 부담의 반영으로는 잘 보지 않는다는 거야.

수용전념치료(ACT)란?

수용전념치료(Acceptance and Commitment Therapy, ACT)는 현대적 형태의 심리치료로, 한마디로 말하면 힘든 생각과 감정을 있는 그대로 받아들일 공간을 만들면서도 자신에게 가장 중요한 것들을 향해 나아가도록 돕는 것을 목표로 해. 이 접근은 여섯 가지 핵심 원리/기술에 기반해:

1. 수용: 힘든 감정을 싸워 없애려 하기보다, 그 감정을 받아들일 공간을 만드는 것.
2. 탈융합: 생각을 알아차리고, 그 생각과 자신을 분리해 보는 것.
3. 현재에 머무르기: 과거를 ‘되감기’하거나 미래로 뛰어가지 않고, 지금 일어나는 일에 주의를 기울이는 것.
4. 맥락으로서의 자기: 생각과 감정은 가질 수 있지만 그것이 나를 규정하는 것은 아니라는 점을 기억하는 것.
5. 가치: 어떤 사람이 되고 싶은지, 무엇이 자신에게 중요한지 아는 것.
6. 전념 행동: 감정이 힘들 때도 자신의 가치에 맞는 작은 걸음을 꾸준히 내딛는 것.

이 기술들은 흔히 은유와 짧은 연습을 통해 가르치고 연습하며, 대면 또는 온라인으로, 1:1 또는 집단 치료 세션에서 진행될 수 있어.

중요한 점은, 전통적인 인지행동치료(CBT) 같은 일부 다른 심리치료와 달리 ACT는 슬프거나 힘든 생각을 반박하거나 틀렸음을 증명하라고 요구하지 않고, 그 생각과의 관계를 바꾸도록 돕는다는 거야. 이는 HD의 영향을 받는 사람들에게 특히 도움이 되는데, 질환과 함께 따르는 실제적인 상실, 두려움, 걱정을 인정하고 존중하기 때문이야.

기존 ACT 연구 검토

ACT는 1980년대 후반 미국 심리학자 스티븐 C. 헤이즈가 전통적인 인지행동치료(CBT)를 발전시키는 과정에서 개발했어. 이후 WHO(세계보건기구) 연구를 포함해 900건이 넘는 무작위 시험이 이 접근의 효과를 조사했고, WHO는 현재 이를 치료의 한 형태로 공식 배포하고 있어.

ACT는 암, 비만, 청력 손실, 만성 통증 같은 여러 만성 질환에서 우울, 불안, 자살 위험, 물질 오남용을 다루는 데 이점이 있는 것으로 나타났고, 파킨슨병, 다발성경화증, 근위축성측삭경화증처럼 HD와 유사한 신경퇴행성 질환에서도 효과가 보고됐어. 그럼에도 HD 환자를 대상으로 ACT를 공식적으로 탐구한 연구는 이 연구가 나오기 전까지 발표된 적이 없었어.

사례 보고

HD와 함께 양극성 및 강박 관련 문제를 겪고 있던 52세 백인 미국인 남성(이 글에서는 ‘앨런’이라고 부를게)은, 저자들이 속한 미국 클리닉의 제안으로 다른 만성 질환(예: HIV, 낭포성 섬유증, 암)에서의 기존 작업을 바탕으로 조정된 6회기 ACT 프로그램을 받게 됐어. 모든 만남은 2022년 5~6월 사이 온라인으로 진행됐어. 앨런은 전처와 함께 참여했는데, 전처는 그의 주요 돌봄 제공자이자 가까운 친구이기도 했어. 전처의 동행은 앨런의 불안을 진정시키고, 세션 사이의 연습과 과제를 진행하는 데 특히 도움이 된 것으로 나타났어.

각 세션은 ACT의 여섯 가지 핵심 원리/기술 중 하나에서 영감을 받았어:

세션 1에서는 두 사람이 가장 중요한 가치 5가지를 목록으로 만들고 장애물을 알아차리도록 도왔어. 앨런은 무엇을 중요하게 여겼고, 무엇이 그를 가로막았을까?

세션 2에서는 감정을 통제하려 애쓰는 것이 오히려 상황을 악화시킬 수 있음을 보여주는 은유를 통해 수용을 소개했어. 예를 들어 앨런은 불안, 우울, HD에 대한 걱정을 어떻게 피하거나 밀어내려 했을까?

세션 3는 전념 행동에 초점을 맞췄어. 힘든 날에도 앨런이 가치에 가까워지기 위해 할 수 있는 작지만 꾸준한 움직임은 무엇일까?

세션 4에서는 현재 순간에 대한 알아차림을 가르치고, 고통스러운 생각을 수용하는 것을 정상화했어. 앨런은 불안, 우울, 인지 저하와 기대수명에 대한 두려움을 ‘지금 여기’에 있도록 어떻게 허용할 수 있을까?

세션 5에서는 탈융합을 연습했어. 앨런은 자신의 생각에 대한 마음의 집착을 어떻게 바꿀 수 있을까?

세션 6에서는 이전 세션을 요약하고 맥락으로서의 자기 개념을 탐색했어. 앨런은 자신이 감정이나 진단명 그 이상임을 어떻게 상기하고, 습관을 바꿔 유연성을 만들어 갈 수 있을까?

치료 전후로 앨런은 불안, 우울, 탈융합, 삶의 질을 측정하기 위해 일련의 표준화된 설문지를 작성했어.

치료 후 무엇이 달라졌을까?

치료가 끝났을 때 앨런의 우울 점수는 ‘중등도’에서 ‘경도’로 떨어졌고, 임상적으로 의미 있는 변화가 나타났어. 삶의 질 점수도 신체 기능, 전반적 걱정, 기분 영역에서 개선됐고, 전반적으로 괴로운 생각에 덜 ‘걸려드는’ 것으로(즉, ‘탈융합’이 더 높게) 나타났어. 반면 앨런의 불안은 ‘중등도’로 남아 있었는데, 이는 강박 관련 어려움의 오랜 병력 때문일 수 있어. 점수 외에도 앨런은 세션이 즐겁고 유용했다고 말했고, 돌봄 제공자는 자신이 자기 돌봄을 소홀히 해왔다는 걸 깨닫고 스스로를 위한 시간을 조금씩 만들기 시작하는 데 도움이 됐다고 했어.

이게 의미하는 바는?

이번 연구는 대조군이 없는 단일 사례 연구였기 때문에 결과의 의미를 과장하지 않도록 주의해야 해. 하지만 단 6회기 후에 앨런의 우울 감소, 탈융합 증가, 삶의 질 개선이 나타났다는 점은 ACT가 HD 환자에게 실행 가능하고 도움이 될 수 있는 심리치료 접근일 수 있음을 시사해. 이제 ACT를 통상 치료나 다른 심리치료와 비교하고, 다양한 제공 방식(대면/온라인 등)을 탐색하며, HD 단계별 효과를 모니터링하기 위한 무작위 대조시험(RCT)이 필요해.

요약

• HD는 HD 당사자와 돌봄 제공자 모두에게 영향을 줄 수 있는 상당한 심리적 도전을 동반해.
• HD를 위한 심리적 돌봄 선택지는 부족한데, 특히 HD에 적응해야 하는 부담을 간과하는 생의학적 관점 때문이기도 해.
• 수용전념치료(ACT)는 사람들이 힘든 생각이나 감정을 수용하고 거기에 덜 걸려들도록(탈융합), 현재에 머물며, 가치를 확인하고, 가치에 따른 행동을 하도록 돕는 것을 목표로 해.
• 펜실베이니아대학교 팀은 HD가 있는 52세 남성을 대상으로 온라인 돌봄 제공자 보조 ACT 프로그램을 적용하는 것을 탐색했어.
• 결과는 남성의 우울, 삶의 질, 생각에 ‘걸려드는’ 느낌이 개선됐음을 보여줬고, 돌봄 제공자는 자기 돌봄에 도움이 됐다고 했어.
• ACT는 HD 환자에게 유망해 보이지만, 더 포괄적인 시험이 진행되기 전까지는 근거가 아직 초기 단계야.

자세히 알아보기

“Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention“, (오픈 액세스).

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니콜로 자로티 박사는 신경심리학 분야에서 일하는 학술·임상 심리학자야. 트리에스테대학교에서 심리학 학사(BSc)와 석사(MSc)를, 랭커스터대학교에서 보건 연구 박사(PhD)를, 이스트앵글리아대학교에서 임상심리학 박사(ClinPsyD)를, 글래스고대학교에서 임상 신경심리학 대학원 디플로마(PGDip)를 취득했어. 그는 영국심리학회(BPS)의 공인 심리학자(CPsychol)이며 준펠로우(AFBPsS)이고, HCPC에 등록된 실무 심리학자이며, 고등교육아카데미(FHEA) 펠로우이기도 해. 자로티 박사의 주요 연구 및 임상 활동은 맨체스터 임상 신경과학 센터와 리즈대학교를 중심으로 수행됐고, 헌팅턴병, 파킨슨병, 운동신경원 질환, 다발성경화증 같은 신경퇴행성 질환을 가진 사람들의 정신건강 및 인지적 어려움을 위한 심리적 접근을 개발하는 데 초점을 맞추고 있어.

올해 HD버즈상은 올해 대회를 후원하는 유전성 질환 재단(HDF)에서 수여하는 상입니다.