Huntington’s disease research news.

쉬운 언어로. 과학자들이 쓴 글입니다.
전 세계 HD 커뮤니티를 위해.

코로나19는 헌팅턴병 가족과 HD 연구에 어떤 의미인가요?

코로나19 업데이트: HD 가족들에게 어떤 의미이며, HD 연구에 어떤 영향을 미치고, 과학이 작동하는 방식을 어떻게 변화시켰을까요?

코로나바이러스감염증-19의 줄임말인 코로나19는 거의 모든 면에서 전 세계를 휩쓸었습니다. 많은 사람들이 SARS-CoV-2 바이러스에 감염되었고, 상점에서는 쇼핑 대혼란을 야기했으며, 많은 사람들이 집에서 격리되어 있습니다. 그러나 그 광란의 폭풍 뒤에서 전 세계 과학자들은 바이러스를 이해하고 치료법이나 백신을 개발하기 위해 전례 없는 속도로 연구를 진전시키기 위해 끊임없이 노력해 왔습니다. 이 상황이 HD 커뮤니티에 어떤 영향을 미치나요? 그리고 코로나19는 HD 연구에 어떤 의미인가요?

코로나19는 HD 환자와 가족에게 어떤 의미인가요?

현재 HD 커뮤니티의 많은 사람들에게 중요한 질문은 ‘HD 때문에 나 또는 내 사랑하는 사람이 코로나19에 더 큰 위험에 처해 있나요?’입니다. 그 답은 – 경우에 따라 다릅니다. 그 자체로 HD를 유발하는 유전적 돌연변이를 가지고 있다고 해서 HD가 없는 사람보다 코로나19에 더 취약하거나 덜 취약해지는 것은 아닙니다.

HD 환자가 코로나19에 더 취약해지는 경우는 ‘고위험’ 범주에 속하는 기저 질환이 있는 경우입니다. 이는 천식이나 흡연과 같이 명백한 것일 수 있습니다. 하지만 HD는 삼키기, 폐에서 분비물 제거, 한계에 대한 자기 인식을 손상시킬 수 있으므로 증상이 있는 HD 환자도 포함될 수 있습니다.

안전하고 건강하게 지내려면 모든 사람은 손을 자주 씻고, 표면을 소독하며, 사회적 거리두기를 실천해야 합니다.
안전하고 건강하게 지내려면 모든 사람은 손을 자주 씻고, 표면을 소독하며, 사회적 거리두기를 실천해야 합니다.

다양한 글로벌 HD 단체의 조언은 여기에서 찾을 수 있습니다:

https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice

https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf

https://www.huntingtonsociety.ca/novel-coronavirus-covid-19-and-huntington-disease-what-you-should-know/

“그 자체로 HD를 유발하는 유전적 돌연변이를 가지고 있다고 해서 HD가 없는 사람보다 코로나19에 더 취약하거나 덜 취약해지는 것은 아닙니다. HD 환자가 코로나19에 더 취약해지는 경우는 ‘고위험’ 범주에 속하는 기저 질환이 있는 경우입니다.”

안전하고 건강하게 지내려면 우리 모두는 WHO가 권장하는 바를 계속해야 합니다 – 뜨거운 물로 20초 동안 손을 규칙적으로 씻고, 소독제로 표면을 청소하며, 사회적 거리두기를 실천하는 것입니다. 사회적 거리두기는 가족 구성원과만 접촉하고, 필수적인 직업, 식료품점 방문, 약국에서 약을 구하는 것과 같은 필수적인 일에만 외출하는 것을 의미합니다. 모든 사람은 또한 발열, 마른기침, 숨가쁨, 피로를 포함하는 코로나19 증상에 대해 경계를 늦추지 않아야 합니다.

특히 고위험군에 속하는 일부 HD 환자는 훨씬 더 엄격하게 자가 격리해야 할 수도 있습니다. 우려되는 경우 위 출처와 의료 제공자에게 조언을 구해야 합니다.

코로나19는 HD 연구에 어떤 의미인가요?

보통 하루 종일 연구실에서 HD를 연구하는 많은 과학자들은 사회적 거리두기를 실천하고 안전하게 지낼 수 있도록 집에 머물도록 요청받았습니다. 이는 이 팬데믹 기간 동안 HD 관련 연구가 잠시 둔화될 것임을 의미합니다. 큰 우려는 귀중한 샘플이 안전하게 보관되고, 중단해야 했던 실험들이 나중에 연구실에서 다시 활동하는 것이 안전해지면 재개될 수 있도록 보존되는 방식으로 일시 중지되었는지 확인하는 것입니다.

HD 연구자들이 매일 연구실에 가지 못할 수도 있지만, 그들은 이 질병과 싸우기 위해 여전히 열심히 노력하고 있습니다. 그들은 실험대에서 실험을 하고 있지 않을 수도 있지만, 다음 아이디어를 개발하기 위해 논문을 읽고, HD를 더 잘 이해하기 위해 데이터를 취합하며, 배운 것을 세상에 알리기 위해 논문을 쓰고 있습니다. 연구실은 더 조용할 수 있지만, HD 연구자들은 HD와의 싸움에서 여전히 열심히 노력하고 있습니다.

코로나19 관련 연구를 신속하게 발전시키기 위한 전례 없는 글로벌 협력이 이루어지고 있으며, 출판물은 매일 증가하고 있습니다. 코로나19 문헌의 극적인 증가는 LitCovid에 그래프로 표시되어 있으며, 관련 출판물은 현재 무료로 이용 가능합니다!
코로나19 관련 연구를 신속하게 발전시키기 위한 전례 없는 글로벌 협력이 이루어지고 있으며, 출판물은 매일 증가하고 있습니다. 코로나19 문헌의 극적인 증가는 LitCovid에 그래프로 표시되어 있으며, 관련 출판물은 현재 무료로 이용 가능합니다!

임상시험은 어떤가요?

많은 국가의 전체 의료 시스템이 코로나19 환자 치료에 전념하고, 많은 의사와 간호사가 연구에서 최전선 치료로 전환되면서 헌팅턴병 임상시험에 미치는 영향은 불가피합니다. 그러나 관련된 모든 사람들은 영향을 최소화하고 가능한 모든 임상시험 활동을 계속하기 위해 최선을 다하고 있습니다.

실제로는 영향이 사이트마다, 임상시험마다 상당히 다를 것입니다. 일부 사이트는 여전히 새로운 환자를 등록할 수 있지만, 많은 곳에서는 새로운 참가자 모집을 일시 중단하고 이미 참여 중인 환자의 지속적인 관리 및 투약에 집중해야 할 것입니다. 많은 사이트에서 현장 임상시험 방문을 전화 통화로 전환하거나, 직접 방문하는 것이 더 안전해질 때까지 방문을 연기할 가능성이 높습니다.

어떤 활동을 계속할 수 있는지에 대한 결정은 주로 의료 자원을 지시하는 병원과 지역 및 국가 관리 기관에 의해 현지에서 결정됩니다. 임상시험 스폰서(웨이브, 로슈, 유니큐어와 같은 회사)는 임상시험에 자금을 지원하고, 지원하며, 조직합니다. 지금까지 우리가 들은 모든 임상시험 스폰서들은 바이러스 팬데믹으로 인한 중단에도 불구하고 임상시험을 진행하고 완료하는 데 계속 전념하고 있음을 밝혔습니다.

예상치 못하게 중단된 임상시험을 보완하기 위해 나중에 일부 수정이 필요할 수 있습니다. 예를 들어, 기존 환자를 더 오래 치료하거나, 잃어버린 시간을 만회하기 위해 추가 환자를 모집해야 할 수도 있습니다. 그리고 나중에 FDA와 같은 규제 기관은 정상보다 높은 수준의 누락된 데이터가 있는 임상시험의 데이터를 고려할 때 더 유연해야 할 수도 있습니다. 코로나가 얼마나 오랫동안 영향을 미칠지에 대해 알려진 바가 너무 많지 않기 때문에 더 구체적으로 말하기는 어렵지만, 이 멋진 세대의 HD 약물을 발명하고 임상시험에 도입한 똑똑한 사람들은 이제 가능한 한 임상시험을 계속 진행하기 위해 전력을 다하고 있습니다.

“HD 연구자들이 매일 연구실에 가지 못할 수도 있지만, 그들은 이 질병과 싸우기 위해 여전히 열심히 노력하고 있습니다.”

한 줄기 희망이 있을까요?

과학과 연구, 그리고 미신이 아닌 과학에 기반한 공공 정책은 인류가 이 위기를 극복하는 열쇠입니다. 이 도전은 이미 과학 연구를 몇 가지 매우 근본적인 방식으로 더 나은 방향으로 변화시켰으며, 이는 코로나19가 불행한 기억이 된 후에도 오랫동안 이점을 제공할 수 있습니다.

아주 짧은 시간 안에 전 세계 과학자들이 바이러스를 연구하고 그들의 발견을 공유하여 모든 사람에게 이익을 주기 위해 단결했습니다. 코로나19에 대한 과학 출판물의 수는 매주 극적으로 증가하고 있습니다.

코로나19 연구 속도를 높이기 위한 노력으로, 거의 모든 관련 과학 문헌이 오픈 액세스로 전환되었으며, 이는 적어도 현재로서는 모든 사람이 무료로 이용할 수 있다는 의미입니다. LitCovid에서 코로나19를 이해하고 퇴치하기 위해 얼마나 많은 노력이 이루어지고 있는지 확인할 수 있습니다 (그리고 원하는 만큼 읽을 수 있습니다!): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/

연구는 이미 바이러스에 대해 많은 것을 알려주었습니다. 우리는 바이러스에 감염된 다른 사람과의 직접적인 접촉을 통해 또는 바이러스에 감염된 사람이 재채기나 기침과 같이 생성하는 비말과 접촉함으로써 사람 간에 전파될 수 있다는 것을 알고 있습니다 – 이는 독감이 전파되는 방식과 유사합니다. 그러나 코로나19는 여러 면에서 독감과 다릅니다 – 훨씬 더 치명적이며, 현재 백신이 없고, 새로운 바이러스이므로 아직 배울 것이 많습니다.

코로나19를 치료할 약물을 찾는 데 앞서 나가기 위해, 연구자들은 효과가 있을 것으로 생각하고 이미 안전성이 승인된 약물을 시험하고 있습니다.
코로나19를 치료할 약물을 찾는 데 앞서 나가기 위해, 연구자들은 효과가 있을 것으로 생각하고 이미 안전성이 승인된 약물을 시험하고 있습니다.

SARS-CoV-2 노출 후 코로나19 증상이 나타나기까지 최대 14일이 걸릴 수 있으며, 이것이 많은 의사들이 14일 격리 기간을 권장하는 이유입니다. 그러나 우리는 이제 인구의 일부가 무증상일 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 이는 그들이 증상을 보이지 않지만 바이러스를 가지고 있으며 다른 사람에게 전파할 수 있다는 것을 의미합니다. 사실, 인구의 무증상 비율은 20~30%에 달할 수 있습니다! 이것이 사회적 거리두기와 가능한 한 집에 머무는 것이 바이러스 확산을 막는 데 중요한 이유입니다 – 광범위한 검사 없이는 누가 바이러스를 가지고 있고 누가 가지고 있지 않은지 진정으로 알 수 없으므로, 격리가 건강을 유지하는 핵심입니다.

약물 임상시험의 극적인 전개

HD 커뮤니티의 많은 구성원들은 약물이 널리 배포되기 전에 약물의 안전성과 기능을 결정하는 데 임상시험이 얼마나 중요한지 이미 잘 이해하고 있습니다. 이는 HD 환자와 가족들이 현재 로슈 3상 토미너센 임상시험(이전 이오니스-HTTRx 및 RG6042)을 통해 직접 배우고 있는 것이며, 코로나19 퇴치를 위해 사용되는 모든 약물에 대해서도 가속화된 방식으로 수행되어야 할 것입니다.

코로나19의 경우, 연구자들은 이미 FDA에서 다른 용도로 승인되었지만 코로나19 환자를 돕는 데 대체 용도가 있을 수 있는 약물을 용도 변경하여 ‘두 번째 베이스에서 시작’하려고 합니다. 이미 승인되어 시장에 나와 있기 때문에 안전성 시험을 통과했으며, 이는 사용 속도를 높입니다.

WHO(세계보건기구)는 코로나19에 가장 효과가 있을 것으로 생각되는 4가지 약물 또는 약물 조합을 우선순위에 두었으며, 이 약물들이 얼마나 잘 작동하는지 결정하기 위한 글로벌 임상시험인 ‘SOLIDARITY’를 설립했습니다. 이는 이 바이러스에 맞서기 위해 함께 모인 글로벌 노력에 적합한 이름입니다.

렘데시비르는 바이러스 복제를 막는 약물로, 바이러스의 증식을 억제한다는 의미입니다. 이 약물은 원래 에볼라 바이러스 퇴치를 위해 개발되었으며, 코로나19에도 유망한 것으로 나타났습니다. 적어도 미국에서 가장 많은 관심을 받은 약물은 클로로퀸이며, 그 유도체는 하이드록시클로로퀸이라고 불립니다. 일부 사람들은 이 약물에 대해 열렬히 낙관적이지만, 이 약물은 한계가 있으며 여전히 시험이 필요합니다. 세 번째 약물은 HIV 감염 치료에 승인된 리토나비르와 로피나비르의 조합입니다. 마지막 약물은 인터페론-베타가 추가된 동일한 리토나비르와 로피나비르의 조합입니다. 인터페론-베타는 염증 조절에 도움을 주며, 다른 바이러스성 질환인 MERS(중동호흡기증후군) 치료에도 유망한 것으로 나타났습니다.

이 또한 지나가리라

이 바이러스는 의심할 여지 없이 전 세계에 스트레스 많고 무서운 시간을 가져왔지만, 몇 가지 밝은 점도 있었습니다. 그리고 팬데믹은 결국 사라지겠지만, 우리는 그 한 줄기 희망을 얻게 될 것입니다. 많은 사람들이 무릎에 컴퓨터를 두고 있더라도 사랑하는 사람들과 집에서 추가 시간을 보낼 수 있었습니다. 전 세계 연구 커뮤니티가 공동의 목표를 위해 함께 모이면서 과학적 발견이 엄청난 속도로 이루어지고 있습니다. 그리고 마지막으로, 전 세계의 개들은 두 발 달린 친구들이 매일 밤 집에 머무는 것을 기뻐하고 있습니다. 그러니 안전하고 건강하게 지내세요, 이 또한 지나갈 것입니다.

자세히 알아보기

와일드 박사는 로슈, 다케다, 트리플렛 테라퓨틱스를 포함한 HD 임상시험 프로그램을 운영하는 여러 회사의 임상시험 연구자 및/또는 유급 자문위원입니다. 다른 저자 및 편집자들은 이해 상충 관계가 없음을 밝힙니다.

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