중국 헌팅턴병 네트워크 출범
중국 헌팅턴병 네트워크가 출범했어. 중국에도 좋은 소식이고, 전 세계 헌팅턴병 커뮤니티에도 좋은 소식이야
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헌팅턴병은 비교적 희귀해. 서구 국가에서는 헌팅턴병 증상을 가진 사람들의 수가 약 20,000명 중 1명으로 추정돼. 중국에서는 헌팅턴병이 훨씬 더 희귀하다고 알려져 있지만, 물론 중국은 매우 넓은 곳이야. HDBuzz는 이것이 사실인지, 그리고 중국 헌팅턴병 네트워크가 전 세계 헌팅턴병 환자들에게 어떤 의미를 가질 수 있는지 알아보기 위해 새로운 중국 헌팅턴병 네트워크 출범식에 참석했어.
중국의 헌팅턴병에 대해 무엇을 알고 있니?
중국에 헌팅턴병 환자가 얼마나 많은지에 대해서는 알려진 바가 많지 않아. 일반적으로 연구자들은 유럽과 미국보다 덜 흔하다고 생각해. 하지만 중국 인구의 규모를 고려할 때, 유병률이 비교적 낮더라도 중국에는 많은 헌팅턴병 환자가 있을 수 있어.
선진 의료 시스템과 헌팅턴병에 대한 수십 년간의 지식을 가진 곳에서도 정확한 유병률 추정치는 얻기 어려워. 최근 영국에서의 연구는 우리가 그 나라의 헌팅턴병 유병률을 절반만큼이나 과소평가했을 수 있음을 시사해.
여러 요인들이 헌팅턴병의 정확한 유병률 추정치를 산출하기 어렵게 만들어. 어떤 곳에서는 문화적 또는 사회적 요인으로 인해 가족들이 의료 지원을 거의 받지 못하고 헌팅턴병 환자를 돌봐. 그리고 신경퇴행성 질환에 대한 낙인은 강할 수 있으며, 이는 환자와 가족의 고립을 악화시킬 수 있어.
임상 네트워크의 중요성
헌팅턴병의 희귀성을 고려할 때, 환자들이 이 질병에 대한 전문 지식을 가진 의사에게 접근할 수 있는 것이 중요해. 일반적인 신경과 의사나 가정의는 헌팅턴병에 대한 직접적인 경험이 거의 없어, 환자와 가족에게 좋은 조언과 치료를 제공하기 어려워.
헌팅턴병 가족을 위한 전문 지식을 개발하는 한 가지 방법은 헌팅턴병에 대한 전문 지식을 가진 의사들의 네트워크를 구축하는 것이야. 이러한 네트워크의 센터들은 그렇지 않으면 고립될 수 있는 환자들에게 치료와 조언의 원천이 될 수 있어.
많은 국가들이 헌팅턴병 임상 네트워크가 헌팅턴병 가족에게 유익하다는 것을 인식하고 있어. 미국에서는 HDSA가 전국적으로 ‘우수 센터’를 지원해. 유럽 헌팅턴병 네트워크는 유럽에서 유사한 역할을 해. 그리고 2011년에는 새로운 라틴 아메리카 네트워크인 Red Latinoamericana de Huntington (RLAH)이 출범했어. 이러한 네트워크는 치료를 지원하고, 중요한 연구 노력을 촉진하고 조직하는 역할도 해.
중국 헌팅턴병 네트워크
“모든 헌팅턴병 가족은 언어, 문화 또는 국적에 관계없이 희망을 가질 자격이 있어”
중국에서 헌팅턴병 사례가 보고된 바 있지만, 지금까지 이 환자들을 진료하는 의사들은 공식적으로 연결되어 있지 않았어.
스위스와 중국에서 모두 활동하는 의사이자 과학자인 장-마르크 부르군더는 최근 약 300명의 중국 헌팅턴병 환자들이 그곳의 클리닉에서 진료를 받았다고 말해. 또한 그는 의사와 가족 모두에게 헌팅턴병에 대한 인식이 높아짐에 따라 “이 수치는 시간이 지남에 따라 변할 가능성이 높아”라고 제안해.
이를 가속화하기 위해 중국 헌팅턴병 네트워크는 2011년 12월 10일 상하이에서 과학자 및 의사 회의에서 출범했어. 부르군더 교수, 중 페이, 상 후이팡 및 중국 연구자들은 중국 내 헌팅턴병에 대한 인식을 높이고, 그곳 가족들에게 제공되는 치료의 질을 향상시키기를 희망해.
중국 헌팅턴병 가족
홍콩 출신의 환자 옹호자 켄 토는 환자와 가족을 대표하여 출범식에서 연설했어. 켄의 어머니는 헌팅턴병을 앓고 있으며, 그 자신도 질병을 유발하는 돌연변이를 가지고 있을 위험이 있어.
켄은 헌팅턴병 가족 구성원으로서의 두 가지 큰 어려움이라고 부르는 것에 대해 유창하게 이야기했어. 첫째, 영향을 받은 친척을 돌보는 부담과 환자뿐만 아니라 가족 구성원에게도 닥치는 “두려움, 죄책감, 무력감”이야. 이 기저에는 또 다른 두려움, 즉 영향을 받은 부모로부터 돌연변이를 물려받을 위험이 있어.
켄 토가 강조한 어려움은 지리적 위치에 관계없이 헌팅턴병 가족에게는 익숙한 것이야. 헌팅턴병에 대한 인식이 덜 발달된 국가에서는 이러한 어려움이 고립으로 인해 더욱 심화된다는 것이 분명해. 켄은 중국 헌팅턴병 네트워크와 협력하여 가족들을 연결하고 이 질병과의 싸움의 부담을 나눌 거야.
전 세계적인 이점
중국 내 헌팅턴병 환자들을 진료하는 전문 클리닉들을 연결하는 것은 분명히 그들과 그 가족들에게 큰 이점이 될 거야. 하지만 전 세계 다른 지역의 헌팅턴병 가족들에게 더 넓은 영향을 미칠 수 있을까?
중국 헌팅턴병 네트워크를 구축하는 한 가지 전 세계적인 이점은 단순히 임상 연구에 참여할 더 많은 환자를 찾는 것이야. 헌팅턴병 치료법을 테스트하려면 많은 수의 피험자가 필요하며, 가까운 미래에는 더 많은 약물이 동시에 테스트되어야 할 가능성이 높아. 치료 임상 시험에 참여하고자 하는 더 많은 환자들에게 접근할 수 있게 되면 전체 커뮤니티가 임상 시험을 더 빠르게 진행하는 데 도움이 돼.
덜 분명하지만, 헌팅턴병을 더 완벽하게 이해하기 위해 헌팅턴병의 다양성에 대해 배우는 것이 중요해. 우리는 헌팅턴병 증상의 많은 변이가 식단과 생활 방식과 같은 환경적 요인과 헌팅턴병 유전자 외에 질병에 영향을 미칠 수 있는 다른 유전자에 의해 발생한다고 추정해. 만약 중국에서 헌팅턴병이 다르게 나타난다면, 이는 두 가지 유형의 요인 모두에 대한 중요한 단서를 제공할 수 있어.
하지만 이 요인들 중 어떤 것이 중요하며, 질병의 경과를 바꾸기 위해 이들 중 어떤 것이든 수정될 수 있을까? 아직까지는 알 수 없어. 다양한 환자 집단을 확보하면 과학자들이 이러한 유형의 질문을 고려할 때 더 넓은 범위의 요인을 살펴볼 수 있어.
HDBuzz는 모든 헌팅턴병 가족이 언어, 문화 또는 국적에 관계없이 희망을 가질 자격이 있다고 믿어. 우리는 중국 헌팅턴병 네트워크의 출범을 기쁘게 생각하며, HDBuzz 콘텐츠를 이용할 수 있는 언어 목록에 중국어를 추가하기 위해 그들과 협력하기를 기대해.
