과학 뉴스 기사 읽기를 위한 10가지 황금률

헌팅턴병 치료법 개발에 진정한 진전이 이루어지고 있지만, 때로는 과학자들이 실현 가능한 것보다 더 많은 것을 약속하는 것처럼 느껴진다. 그래서 HDBuzz는 뉴스 기사나 보도 자료가 헌팅턴병에 대한 진정한 희망을 제시하는지, 아니면 그 주장을 액면 그대로 받아들여야 할지 판단하는 데 도움이 될 10가지 ‘황금률’을 마련했다.

눈송이와 빙하

HDBuzz는 과학을 사랑한다. 좀 더 철학적인 순간에는 우리는 전 세계의 모든 과학 연구를 눈송이들이 흩날리는 모습으로 상상하곤 한다. 산꼭대기에 조용히 내려앉아 수개월, 수년, 수십 년에 걸쳐 점차 거대한, 멈출 수 없는 빙하로 뭉쳐져 산 전체를 깎아낼 수 있는 모습으로 말이다.

단 하나의 눈송이로는 그렇게 할 수 없지만, 시간이 지나면서 합쳐지면 세상을 바꾸고 헌팅턴병 환자들의 삶을 개선하는 과학의 힘은 엄청나다.

과학이 대중에게 도달하는 방법

연구 결과에 대한 논문이 동료 심사를 거친 과학 저널에 게재될 때 과학은 ‘공식적’이 된다. 하지만 많은 과학 정보는 보도 자료를 통해 대중에게 전달된다.

부족한 자금을 둘러싼 경쟁이 심화되면서, 과학자들이 연구를 계속하기 위해 과학 저널에 결과를 발표하는 것만으로는 충분하지 않을 수 있다.

과학에 자금을 지원하는 기관들은 대중의 의견을 따른다. 따라서 연구자들이 자금을 확보하는 한 가지 방법은 대중이 자신들의 연구에 흥미를 느끼게 하는 것이다. 그래서 어떤 연구가 아직 작은 부분에만 초점을 맞추고 있을 때, 사람들을 흥분시키는 한 가지 방법은 눈송이 하나가 아닌 전체 빙하를 상상하게 하는 것이다.

그래서 대학과 연구 회사에는 홍보실이 있다. 이들의 역할은 과학자들이 보도 자료를 작성하도록 장려하는 것이며, 이 보도 자료에서 그들은 종종 자신들의 연구가 장기적으로 어떤 응용 분야를 가질 수 있을지 추측한다.

물론 과학의 목적 중 하나는 새로운 발견에 대한 실제 적용을 찾아내는 것이다. 하지만 이것은 양날의 검이다. 왜냐하면 일어날 수도 있는 많은 일들이 결코 일어나지 않기 때문이다.

보도 자료가 블로거와 언론인에 의해 뉴스 기사로 바뀌면서 또 다른 추측의 층이 더해질 수 있다. 흔한 질병의 큰 돌파구에 대해 쓰는 것이 작은 진전이나 잘 알려지지 않은 질병에 대해 쓰는 것보다 더 많은 클릭을 얻고 더 많은 신문을 팔리게 한다.

무엇이 문제일까?

그 결과, 보도 자료와 뉴스 기사는 때때로 과학 연구가 결코 제공할 수 없는 것들을 약속하게 될 수 있다. 또는 기사가 제시하는 것보다 훨씬 더 먼 미래의 일들을 약속하게 될 수 있다.

이것은 개별 과학자나 홍보실, 블로거, 언론인, 또는 기사를 읽는 사람들의 잘못이 아니다. 누구도 고의로 오도하려 하지 않지만, 때로는 그런 결과가 초래될 수 있다. 그리고 이는 실망과 희망 상실로 이어질 수 있기 때문에 좋지 않은 소식이다.

10가지 황금률

좋은 소식은 독자들이 무엇을 주의해야 할지 안다면 실망을 피할 수 있다는 것이다.

그래서 HDBuzz는 보도 자료나 과학 뉴스 기사를 읽는 10가지 황금률을 마련했다. 이 황금률은 과학 뉴스에서 희망을 얻을 만한 곳에서는 희망을 얻고, 그렇지 않은 곳에서는 실망하지 않도록 돕기 위함이다.

• 지금 당장 또는 가까운 미래에 헌팅턴병의 “치료법”을 약속하는 사람에 대해 회의적이어야 한다.

• 만약 어떤 것이 너무 좋아서 믿기지 않는다면, 아마도 사실이 아닐 것이다.

• 그 연구가 동료 심사를 거친 과학 저널에 게재되었는가? 그렇지 않다면, 그 보도 자료는 추측에 불과할 수 있다.

• 보도 자료가 프로젝트의 결과를 발표하는 것인지, 아니면 단지 프로젝트의 시작, 새로운 파트너십 또는 자금 승인을 발표하는 것인지 스스로에게 물어봐라. 큰 차이가 있다.

• 헌팅턴병 환자에게 효과가 있다는 것을 보여줄 수 있는 유일한 방법은 헌팅턴병 환자에게 직접 테스트하는 것이다.

• 헌팅턴병 동물 모델에서 긍정적인 결과는 매우 좋은 시작이지만 치료법이라고 부를 수는 없다. 그리고 쥐에게 효과가 있는 많은 것들이 사람에게 테스트될 때 실패한다.

• 헌팅턴병 동물 모델에서 테스트되지 않은 것은 치료법이 되기까지 갈 길이 매우 멀다.

• 네 마음은 집과 같다. 열어두는 것은 좋지만, 활짝 열어두면 누가 들어올지 모른다.

• 읽은 내용이 확실하지 않다면? HDBuzz에 글을 써달라고 요청해봐!

• 마지막으로, 매일 과학은 우리를 헌팅턴병의 효과적인 치료법으로 이끌고 있다는 것을 기억해라. 심지어 부정적인 결과와 치료 실패도 우리가 더 유익한 아이디어에 집중하는 데 도움이 된다.

한 가지 예시 – ‘차단 및 대체’ 유전자 치료법

최근, “분자 배달 트럭이 유전자 치료 칵테일을 제공한다”는 제목의 기사가 뉴스 사이트 사이언스 데일리에 실렸다. 노스캐롤라이나 대학교의 R. 주드 사무스키 교수가 이끌고 저널 PNAS에 게재된 연구에 대해 보도하는 유사한 기사들이 다른 많은 사이트에도 실렸다.

뉴스 기사는 사무스키 팀이 꽤 인상적인 일을 해냈다고 밝혔다. 이 연구는 알파-1-안티트립신 결핍증이라는 질병, 줄여서 ‘알파-1’에 초점을 맞췄다.

알파-1 환자들은 간 문제를 겪는다. 세포에게 알파 1 단백질을 만드는 방법을 알려주는 유전자의 결함 있는 사본을 두 개 가지고 있기 때문이다. 문제의 일부는 건강한 단백질이 없다는 것이고, 또 다른 문제는 세포가 만드는 돌연변이 단백질이 해롭다는 것이다.

사무스키 연구팀은 동일한 유전적 문제를 가진 쥐에서 이 문제를 해결하기 위해 ‘이중 총열’ 유전자 치료법을 사용했다. 먼저, 그들은 비정상적인 단백질 생성을 차단하는 DNA 유사 분자를 만들었다. 이는 유전자 침묵의 한 형태이다. 그런 다음, 세포가 건강한 단백질을 만드는 레시피로 사용할 대체 유전자를 추가했다.

그들은 이 두 가지 페이로드를 AAV라는 바이러스에 담았다. 이 바이러스는 세포에 부착하여 그 내용물을 주입한다. 이 바이러스로 치료받은 쥐들은 알파-1 단백질의 건강한 수준을 회복했고 간 문제를 일으키지 않았다.

훌륭한 연구 – 보도 자료는 아쉽다

분명히 말하자면, 이것은 훌륭한 과학이며 치명적인 질병에 대한 혁신적인 접근 방식이다. 그렇다면 무엇이 문제일까?

음, 이 연구가 우리의 주목을 받은 이유는 이 연구에 대한 모든 뉴스 보도에서 “낭포성 섬유증, 헌팅턴병, 근위축성 측삭 경화증… 그리고 알츠하이머병”과 같은 다른 ‘단백질 접힘’ 질병을 치료할 가능성을 언급했기 때문이다.

뉴스 기사들은 그렇게 말했다. 왜냐하면 연구자들 스스로의 보도 자료에서 그렇게 말했고, PNAS 논문에서도 다시 그렇게 언급되었기 때문이다.

문제는 그 연구가 다른 질병들과 직접적인 관련이 없다는 것이다. 그리고 헌팅턴병이나 언급된 다른 질병에 적용되는 데에는 엄청난 장애물이 있다. 하지만 뉴스 기사를 읽는다고 해서 반드시 그것을 알 수는 없을 것이다.

헌팅턴병의 경우, 두 가지 주요 문제가 있다. 첫째는 헌팅턴병을 유발하는 헌팅틴 단백질이 알파-1 단백질보다 7배나 크다는 것이다. AAV 바이러스는 대체 헌팅틴 유전자를 전달하기에는 너무 작다. 다른 바이러스들도 가능할 수 있지만, 세포 내로 화물을 전달하는 데는 그만큼 좋지 않다. 다른 문제는 알파-1 단백질이 일단 만들어지면 혈류로 방출된다는 것이다. 이는 소량으로도 큰 효과를 낼 수 있다는 의미이다. 반면에 헌팅틴 단백질은 모든 작용(및 손상)을 세포 내에서 수행한다. 따라서 어떤 유전자 치료법이든 유익하려면 훨씬 더 많은 세포로 들어가야 한다.

이러한 문제들의 결과로, 이 접근 방식은 아무리 독창적이라 할지라도 지금 당장 헌팅턴병에 적용될 수 없다. 그리고 급진적으로 변경된다 하더라도, 최소한 10년 동안은 헌팅턴병 환자에게 이로울 가능성이 낮다. 만약 이롭다 하더라도 말이다.

헌팅턴병에 적용할 때 이러한 문제들을 발견할 수 있으려면 유전자 치료에 대해 모든 것을 알아야 한다고 생각할 수도 있다.

사실, 비과학자들도 이 특정 돌파구를 신중하게 다룰 수 있을 만큼 충분한 단서가 있다. 비록 그것이 “헌팅턴병”에 대한 구글 뉴스 알림에 떴을지라도 말이다.

황금률 활용하기

이 특정 보도 자료에 우리의 황금률을 적용하면 여러 경고음이 울린다.

규칙 2. 보도 자료는 이 한 가지 접근 방식이 다섯 가지 다른 주요 질병에 유용할 수 있다고 제시한다. 놀랍게 들리지만… 너무 좋아서 믿기지 않는 것일까? 신중하게 진행해라.

규칙 5. 헌팅턴병 환자에게 테스트되었는가? 아니다, 이 연구는 쥐에게만 적용되었다.

규칙 6과 7. 헌팅턴병 동물 모델은 어떤가? 아니다, 그 쥐들은 알파-1 결핍증 모델이었지, 헌팅턴병 모델이 아니었다.

따라서 우리의 규칙이 이 특정 보도 자료에 대한 건전한 회의론을 불러일으키기 위해 유전자 치료 과학의 전문가가 될 필요는 없다.

여기서 규칙 8과 9가 등장한다. 열린 마음을 가지되 돌파구에 대해서는 신중을 기해라. 그리고 확실하지 않은 내용을 읽었다면, 주저하지 말고 HDBuzz에 조사를 요청해라. editor@hdbuzz.net으로 이메일을 보내거나 HDBuzz.net의 제안 양식을 사용해서 말이다.

규칙 10

규칙 10은 우리가 가장 좋아하는 것이다. 왜냐하면 그것은 우리를 눈송이와 빙하에 대한 서정적인 이야기로 다시 데려가기 때문이다. 규칙 10은 헌팅턴병의 효과적인 치료법을 찾는 데 있어 특정 뉴스가 무엇을 알려주든 알려주지 못하든, 우리는 어제보다 오늘 조금 더 가까워졌고, 내일은 더 가까워질 것이라는 점을 상기시켜 주기 위함이다.

자세히 알아보기

• 유전자 치료 이야기에 대한 사이언스 데일리 뉴스 기사
• 유전자 치료 논문에 대한 사무스키의 보도 자료
• 과학 저널 PNAS에 실린 논문 (전체 논문은 유료 또는 구독 필요)