하늘의 별들: 헌팅턴병의 정신증

몸뿐만 아니라 마음까지 현실과의 연결을 끊어 세상이 있는 그대로 보이지 않게 만드는 질병과 싸우는 것을 상상해 보세요. 이는 정신증 증상도 겪는 헌팅턴병(HD) 환자들에게 가슴 아픈 현실입니다. 시드니 대학교의 클레멘트 로이 교수와 그의 훌륭한 연구팀은 HD 환자의 정신증 증상이 이들의 삶에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지 조사했습니다.

침묵을 깨다

HD는 기분, 정신, 운동이라는 세 가지 주요 영역에 걸쳐 증상을 유발할 수 있습니다. 일부 HD 환자의 경우, 이 세 영역 중 하나가 다른 영역보다 더 큰 영향을 받을 수 있습니다. 중요한 것은 HD 환자 각자가 하늘의 모든 별이 독특하듯이 자신만의 고유한 여정을 가지고 있다는 점입니다. 증상과 진행은 사람마다 다를 수 있습니다.

일부 HD 환자의 경우, 기분 및 정신 증상이 더 심해질 수 있으며, 이는 때때로 정신증으로 알려진 일련의 증상으로 이어질 수 있습니다. 정신증 증상으로 어려움을 겪는 사람은 존재하지 않는 목소리를 듣거나, 환각을 경험하거나, 사실이 아닌 것을 믿거나, 무엇이 현실이고 무엇이 아닌지 혼란스러워할 수 있습니다.

이는 이미 HD와 관련된 다른 증상으로 어려움을 겪고 있는 사람에게 추가적인 어려움을 더할 수 있습니다. 정신증은 일부 사람들에게 민감한 주제일 수 있지만, 정신증에 대한 논의를 시작함으로써 이 주제가 더 널리 이해되고 이야기되기를 바랍니다.

빛을 비추다

로이 교수와 그의 팀이 수행한 중요한 연구는 정신증 증상이 일상생활과 HD 진행에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지 조사했습니다. 그들은 정신증 증상으로 고통받는 HD 환자들이 직면하는 어려움을 더 잘 이해하는 것을 목표로 했습니다. 정신적 고통 외에도, 연구자들은 정신증이 HD의 특정 운동 증상에 영향을 미치는 것으로 보인다고 결론지었습니다.

연구자들은 HD를 유발하는 유전자에 양성 반응을 보인 사람들로부터 정보를 수집했습니다 – 운동 증상을 보이는 개인과 아직 어떤 운동 증상도 보이지 않는 개인 모두를 포함합니다.

1,000명 이상의 참가자들이 5년 동안 매년 기분, 정신, 운동 증상을 측정하기 위한 설문지와 평가를 완료하도록 초청되었습니다.

• 운동 증상은 참가자들이 일직선으로 걷는 것과 같은 다양한 운동 과제를 수행함으로써 측정되었습니다.
• 정신 증상은 연구자와의 인터뷰를 통해 측정되었습니다. 여기에는 단어를 기억하고 반복하며 간단한 지시를 따르는 것이 포함되었습니다.
• 기분 증상은 설문지를 통해 평가되었습니다. 질문은 참가자들의 정신 건강과 행동을 평가하는 데 중점을 두었습니다. 예를 들어, 그들은 슬프거나, 불안하거나, 좌절감을 느끼는지?

다른 별, 다른 길

이 연구에서 HD 환자 중 약 6명 중 1명, 즉 약 18%가 삶의 어느 시점에서 정신증 증상을 경험했습니다. 이들에게서 연구자들은 독립성과 일상 업무 수행 능력이 저하되고, 인지 능력이 감소하며, 행동 증상이 증가했음을 발견했습니다. 정신증이 사람의 기능, 사고 및 행동 능력에 미칠 수 있는 강렬한 영향을 고려할 때, 이는 놀라운 일이 아닐 수 있습니다.

이 연구에서 더 놀라운 발견 중 하나는 정신증 증상을 경험한 HD 환자들이 통제할 수 없는 경련성 움직임이나 통제되지 않는 떨림을 덜 경험하는 것으로 보였다는 점입니다. 무도병으로 알려진 이러한 매우 흔한 운동 증상은 HD 환자에게서 자주 나타납니다.

무도병 감소에 기여하는 외부 요인이 없도록 하기 위해, 과학자들은 HD와 관련된 운동 증상에 영향을 미칠 수 있는 항정신병 약물 및 테트라베나진과 같은 일부 약물 사용을 조정했습니다. 그러나 저자들은 이 연구의 한계가 이러한 유형의 약물 사용량과 기간에 대한 세부 정보 부족이라고 인정합니다. 그럼에도 불구하고, 이 발견은 일부 HD 환자들이 기분, 정신, 운동 증상에서 매우 다른 수준을 경험할 것임을 강조합니다. 로이 교수와 그의 팀의 이 계몽적인 연구는 HD 환자 각자가 얼마나 독특한지를 다시 한번 보여줍니다.

이 연구는 흥미로운 질문을 제기했습니다: HD에서 정신증 증상을 경험하는 사람들은 정신증 증상을 경험하지 않는 사람들과 비교하여 다른 뇌 화학 또는 유전적 특성을 가질 수 있을까요? 이는 정신증 증상을 가진 사람들이 이러한 증상을 경험하지 않는 사람들과 비교하여 운동 증상에서 유사한 패턴을 따르지 않는 것으로 보였기 때문입니다. 이 연구가 명확한 답을 제공하지는 않았지만, HD가 ‘만능’ 접근 방식을 따르지 않는다는 생각을 뒷받침합니다.

길을 안내하다

HD로 영향을 받는 개인과 가족에게 정신증 증상의 존재는 특히 고통스러울 수 있습니다. 간병인은 갑작스러운 편집증적 사고나 사랑하는 사람이 실제로 존재하지 않는 것을 듣거나 볼 때 이해하기 어려울 수 있습니다. 정신증도 겪고 있는 HD 환자는 자신의 현실이 다른 사람들과 일치하지 않을 때 혼란스럽거나, 두렵거나, 방어적으로 느낄 수 있습니다.

만약 당신이 HD 환자이거나 HD 환자를 돌보는 간병인이며 이 글에서 논의된 정신증 증상 중 일부에 공감한다면, 당신은 혼자가 아닙니다. 이러한 증상을 더 잘 관리하는 데 도움이 될 수 있는 여러 가지 대처 전략이 있으며, 이는 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.

정신증 증상에 대한 잠재적 대처 전략

• 약물 관리: 항정신병 약물이 도움이 될 수 있지만, 때때로 운동 증상을 악화시킬 수 있으므로 사용에 신중한 균형이 필요합니다. 항정신병 약물 사용을 고려하고 있다면, 정신과 의사와 같은 의료 전문가와 상담하세요.
• 심리적 지원: 치료는 HD 환자와 간병인 모두가 고통스러운 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
• 규칙적인 일상 및 구조: 예측 가능하고 지지적인 환경을 제공하는 것은 HD 환자의 초조함과 혼란스러운 감정을 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
• 개방적인 대화: 판단 없이 증상을 인식하고 논의하는 것은 정신증 증상에 대한 이해를 높이고 낙인을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.

낙인을 깨다

정신증은 특히 HD와 같은 질환과 관련될 때 논의하기 어려운 주제로 남아 있습니다. 정신증 증상에 대한 두려움과 오해가 종종 있습니다. 그러나 이러한 연구는 HD 치료에서 정신 건강이 신체 건강만큼 중요하다는 것을 상기시켜 줍니다. 정신증 증상에 대해 솔직하고 개방적으로 이야기함으로써, 우리는 HD 환자, 그들의 사랑하는 사람들, 그리고 의료 전문가들이 더 나은 지원을 제공하고 오해를 줄일 수 있도록 힘을 실어줍니다.

HD는 몸과 마음 모두에 깊이 얽힌 방식으로 영향을 미칩니다. 연구가 HD의 미스터리를 계속 풀어나감에 따라, 정신증을 포함한 기분 및 정신적 측면을 이해하는 것이 자비롭고 효과적인 치료를 제공하는 데 핵심이 될 것입니다. HD의 여정을 헤쳐나가는 사람들에게 한 가지 메시지는 분명합니다: 당신은 혼자가 아니며, 당신의 신체적, 정서적 경험 모두 유효하며 지원받을 가치가 있습니다.

기억하세요, HD를 앓고 있는 각 개인은 하늘의 별처럼 자신만의 고유한 방식으로 빛나며, 오직 그들만이 할 수 있는 방식으로 세상에 빛을 더합니다. 우리가 함께 배우고 성장해 나감에 따라, 이 글이 비슷한 어려움에 직면한 다른 사람들을 위한 길을 밝히는 힘, 연민, 그리고 희망의 원천이 되기를 바랍니다.

자세히 알아보기

• 원본 연구 논문, “헌팅턴병의 정신증 및 장기적 결과: COHORT 연구”. (전체 논문은 유료 또는 구독 필요)