HDBuzz 2025 연례 보고서: 여러분이 가능하게 만든 것들

작년에 329,000명이 HDBuzz를 방문했어.

그들은 이해하지 못한 임상시험 결과를 찾아왔어. 답보다 더 많은 질문만 남긴 의사와의 대화 후에 찾아왔어. 사랑하는 사람에게 영향을 미칠 수 있는 규제 결정을 이해하려고 밤늦게 검색하다가 찾아왔어. 헌팅턴병(HD) 가족들이 10년 넘게 HDBuzz를 찾아온 것처럼, 그들은 누군가가 과학을 숨은 의도 없이 쉬운 말로 번역해 주길 필요로 했기 때문에 왔어.

그게 우리가 하는 일이야. 그리고 2025년에는 그 어느 때보다 더 많이 했어.

우리는 Fund the Buzz 봄 모금 캠페인의 마지막 2주를 보내고 있어. 여러분의 지원이 정확히 무엇을 만들어냈는지, 그리고 다음에 무엇을 향해 나아가고 있는지 보여주고 싶었어.

2025년은 HDBuzz 역사상 가장 큰 해였어

2025년에 HDBuzz는 100개의 기사를 발행했는데, 이는 전년도의 두 배이고 역대 평균의 세 배 이상이야. 이러한 기사 증가는 HD 연구와 임상시험 분야가 얼마나 빠르게 발전하고 있는지를 반영해. 더 많은 발견, 돌파구, 그리고 HD 치료제를 개발하기 위해 일하는 회사들이 그 어느 때보다 많아졌어.

정기 독자라면 우리가 주 2회 발행 일정(보통 월요일과 목요일)으로 전환한 걸 눈치챘을 거야. HTT 저하 임상시험부터 CRISPR 전달 시스템, 그리고 많은 가족들을 불안하게 만들고 명확성을 찾게 만든 AMT-130 규제 사건까지 모든 것을 다뤘어.

그 100개의 기사는 630,000회 이상의 페이지 조회수를 기록했어. 우리 이메일 구독자는 거의 5,000명으로 늘어났고, 열람률은 40%를 넘어 비영리 단체 업계 평균의 두 배 이상이야. 뉴스가 터지면 사람들이 왔어. 결과가 혼란스러우면 왔어. 실망스러운 일이 있으면 이유를 이해하기 위해 여기로 왔어.

우리가 생각하기에 HDBuzz를 특별하게 만드는 큰 부분은 우리가 발행하는 모든 기사가 무엇이 중요하고 무엇이 중요하지 않은지 알 만큼 생물학을 깊이 이해하고, HD 커뮤니티를 위해 명확하게 설명할 만큼 충분히 관심을 가진 과학자들이 쓴다는 거야. 회사가 보도자료를 내면, 우리는 실제 과학을 파악하기 위해 과장을 걷어내 – 데이터가 실제로 무엇을 보여주는지, 한계가 무엇인지, 그리고 오늘날 HD와 함께 살아가는 가족들에게 무엇을 의미하는지 말이야. 우리는 제약 자금을 받지 않아. 광고를 게재하지 않아. 유료 장벽 뒤에 아무것도 두지 않아. 그 독립성이 핵심이고, 여러분 같은 독자들이 우리를 지원하기로 선택하기 때문에만 가능해.

우리는 차세대 HD 과학 커뮤니케이터에 투자했어

2025년은 단순히 생산량에 관한 것만이 아니었어. 지속 가능성에 관한 것이었어.

우리는 올해 헌팅턴병 재단이 후원한 HDBuzz 젊은 과학 작가상을 계속했어. 초기 경력 연구자들(박사 과정 학생, 박사후 연구원, 임상의)을 훈련시켜 HD 커뮤니티를 위해 접근하기 쉽게 글을 쓰도록 했어. 6명의 수상자가 전증상 HD의 EEG 바이오마커부터 치료제 개발 중 “좋은” HTT를 낮추는 위험까지 다양한 주제에 대한 기사를 기고했어. 이들은 내일의 선도적인 HD 과학자들이며, 오늘 자신들의 연구가 가장 도움을 주어야 할 사람들과 대화하는 법을 배우고 있어.

우리는 또한 헌팅턴병 재단 및 그들의 첫 HD-CAG(경력 발전 보조금) 펠로우들과 파트너십을 맺고, 독립을 향한 길에 있는 5명의 뛰어난 박사후 연구원들에게 과학 커뮤니케이션 멘토링을 제공했어. 그들의 작업은 HDBuzz에 실려 수만 명의 독자에게 도달했어.

차세대 HD 커뮤니케이터에 투자하는 것은 HDBuzz가 장기적으로 강하게 유지되고 미래의 HD 연구 슈퍼스타들이 HD 커뮤니티와 직접 과학적 발견을 번역하도록 훈련받을 수 있게 보장하는 방법이야.

2025년 주요 내용 한눈에 보기

• 100개 기사 발행, 2024년의 두 배, 역대 평균의 세 배 이상
• 329,000명의 고유 방문자, 630,000회 이상의 페이지 조회수
• 약 5,000명의 이메일 구독자, 40% 이상의 열람률
• 6명의 HDBuzz 상 수상자, 5명의 HD-CAG 펠로우 멘토링
• HDBuzz를 흑자로 전환하고 지속 가능성을 보장하기 위한 준비금 조성
• 제약 자금 제로 – 단 한 번도

우리는 어려울 때 나타났어

2025년은 HD 커뮤니티에 정말 어려운 소식을 가져왔어. AMT-130 규제 진전은 혼란스럽고, 감정적으로 격앙되고, 과학적으로 복잡했어. 그 이야기가 전개되었을 때, HDBuzz는 거기 있었어. 과장하지도, 재앙으로 만들지도 않고, 무슨 일이 일어났는지, 그것이 무엇을 의미하는지, 그리고 다음에 무엇이 올지 설명하기 위해서였어.

그게 독립적인 과학 저널리즘이 가능하게 하는 거야. 그리고 HD 커뮤니티가 과학이 자신과 가족에게 무엇을 의미하는지 교육받고 편향되지 않은 이해를 가질 수 있도록 하는 것이 특히 중요해.

2026년은 어떤 모습일까

우리는 2026년 1월 1일에 공식적으로 독립적인 501(c)(3) 비영리 단체가 되었어 – 만세! 이는 더 강력한 거버넌스, 더 큰 기부자 신뢰, 그리고 우리가 하는 모든 것을 위한 더 지속 가능한 기반을 의미해.

우리는 주 2회 발행 일정을 유지하고 있어. 멘토링 프로그램을 확장하고 과학 커뮤니케이션 교육을 공식화하고 있어. 글로벌 저자 네트워크를 키우고 있어. 편집 관리자 추가를 포함한 편집 인프라를 성장시켜 리더십이 발행 품질을 높게 유지하면서 전략에 집중할 수 있게 하고 있어. 우리는 또한 추가 자금 흐름을 추구하기 시작하고 앞으로 수년간 HDBuzz를 재정적으로 지속 가능하게 만들 정기 기부자 기반을 구축하고 있어.

2025년은 이 모델이 작동한다는 것을 증명했어. 2026년의 질문은 우리가 HD 연구의 속도와 그것에 대한 명확하고 독립적인 해석에 대한 커뮤니티의 필요에 맞춰 성장할 수 있는지야.

봄 캠페인에 기여할 수 있는 2주가 남았어

Fund the Buzz 캠페인은 6월 15일까지 진행되고, 지금이 개인의 결정이 중요한 무언가로 합쳐지는 순간이야.

HDBuzz를 정기적으로 읽는다면 기부를 고려해 봐. HDBuzz 기사가 진료 예약을 준비하거나, 시험 결과를 이해하거나, 이 질병에서 덜 외롭게 느끼는 데 도움이 되었다면 기부를 고려해 봐. HD 가족들이 조건 없이 정확하고 편향되지 않은 과학 저널리즘에 접근할 자격이 있다고 믿는다면 기부를 고려해 봐.

HDBuzz에 기부하기

최소 금액은 없어. 복잡한 양식도 없어. 같은 것을 관심 있어 하는 사람들의 커뮤니티가 함께 살아있게 유지하기로 선택하는 것뿐이야.

읽어줘서 고마워. 우리를 믿어줘서 고마워. 그리고 2025년을 가능하게 만든 일부가 되어줘서 고마워.

전체 그림을 원해?

우리는 투명성을 믿어 – 과학의, 우리 편집 과정의, 그리고 우리가 이 조직을 운영하는 방식의 투명성을. 전체 HDBuzz 2025 연례 보고서는 아래에서 볼 수 있어. 콘텐츠 생산량, 독자 데이터, 멘토링 프로그램, 재정, 거버넌스, 그리고 2026년 이후 우리가 향하는 곳까지 모든 것을 다뤄.

이제부터 우리는 매년 연례 보고서를 발행해서 웹사이트에 올릴 거야. HD 커뮤니티가 HDBuzz가 정확히 어떻게 운영되는지, 돈이 어디로 가는지, 그리고 우리가 무엇을 향해 나아가고 있는지 알 자격이 있다고 생각하기 때문이야.

기부하기 위해 읽을 필요는 없어. 하지만 자신이 지원하는 것을 정확히 알고 싶은 사람이라면, 발견하는 것이 마음에 들 거야.

요약

• HDBuzz는 2025년에 100개의 기사를 발행했는데, 이는 2024년의 두 배이고 역대 평균의 세 배 이상이야
• 329,000명의 고유 방문자와 630,000회 이상의 페이지 조회수로 2025년은 우리의 역대 최대 독자 수를 기록한 해였어
• 우리는 HDBuzz 상을 통해 6명의 젊은 과학 작가를 멘토링했고 HDF 파트너십을 통해 5명의 HD-CAG 펠로우를 멘토링했어
• 우리는 2026년 1월 1일에 독립적인 501(c)(3) 비영리 단체가 되었어
• 우리는 절대 제약 자금을 받지 않아. HDBuzz는 전적으로 HD 커뮤니티의 지원을 받아
• Fund the Buzz는 6월 15일까지 진행돼 – HDBuzz가 도움이 된 적이 있다면 기부를 고려해 봐