
헌팅턴병 연구자들의 “오픈 사이언스” 흥미로운 실험
용감한 과학자들은 “선점당할” 위험을 감수하고 자신들의 노트북을 공개하여 HD 연구를 진전시키는 데 도움을 줍니다.
Rachel Harding 박사와 Tam Maiuri 박사는 헌팅턴병(HD) 연구의 발견을 신속하고 모두에게 공개하기 위해 과감한 시도를 하고 있습니다. 그들은 자신들의 연구에 대한 공로를 잃을 위험을 감수하면서 기본적인 HD 연구에 대한 연구실 노트를 온라인에 실시간으로 공개하고 있습니다. 그 결과, 그들은 더 효과적인 HD 치료법 발견의 길을 가속화하기를 희망합니다.
과학과 공유
과학은 공유와 재현을 기반으로 합니다. 발견이 이루어지면 과학자들은 서로의 결과를 확인해야 할 책임이 있습니다. 과학자들은 서로의 결과에 접근할 수 있을 때만 이를 수행할 수 있습니다. 발견이 테스트되고, 재테스트되고, 정확하다고 입증되면 우리가 사는 공동체에 이익을 주기 위해 나아갈 수 있습니다.

현재 과학적 발견은 느리게 발표됩니다. 이는 과학자들이 학술지에 연구 결과를 발표함으로써 신뢰를 얻기 때문입니다. 하워드 휴즈 의학 연구소의 연구원인 Michael Eisen 박사에 따르면, 학술지에 게재되는 데 평균 9개월이 걸립니다.
느린 출판 속도 때문에 많은 과학자들이 자신도 모르게 동시에 같은 실험을 수행할 수 있습니다. 이는 시간이 매우 중요한 HD 연구와 같은 분야에서 발견 속도를 늦춥니다.
실험이 진행되는 동안 과학자들은 일반적으로 자신들의 연구 결과를 대중에게 공개하지 않습니다. 한 가지 이유는 “선점당할” 위험이 있고, 다른 사람들이 자신들의 연구 결과를 먼저 발표할 수 있기 때문입니다. 현재로서는 과학자의 학술지 게재는 연구를 계속할 수 있는 신뢰성을 제공합니다. 선점당하는 것은 수년간 달려온 경주에서 2등에게는 상이 없는 채로 패배하는 것과 같습니다. 이는 과학계에 비밀주의 문화를 만듭니다.
많은 사람들은 모든 사람이 실시간 결과에 접근할 수 있다면 과학적 발견의 속도와 성장이 어떻게 변할지 궁금해합니다. 학술지를 구독할 돈이 없는 사람들을 포함한 모든 위대한 과학자들이 동시에 HD 분야의 질문들을 다룰 수 있다면 어떨까요? 우리는 지금쯤 더 효과적인 치료법을 찾아냈을까요?
“선점당하는 것은 수년간 달려온 경주에서 2등에게는 상이 없는 채로 패배하는 것과 같습니다. 이는 과학계에 비밀주의 문화를 만듭니다.”
Rachel Harding과 함께하는 오픈 사이언스
HD 연구자인 Rachel Harding 박사는 큰 경력 위험을 감수하며 과학에서 흔히 볼 수 있는 비밀주의를 허물고 있습니다. Harding 박사는 HD 발병에 중요한 돌연변이 헌팅틴 단백질의 3D 구조를 연구합니다. 이 과정을 가속화하기 위해 Harding 박사는 과학자와 비과학자 모두가 볼 수 있도록 자신의 연구실 노트를 온라인에 공개하고 있습니다.
이 초기 경력의 박사후 연구원은 현재 캐나다 토론토 대학교의 구조 유전체 컨소시엄(SGC)에서 근무하고 있습니다. Harding 박사는 2년 전 “오픈 노트북 프로젝트”를 시작했으며, 최근 SGC의 다른 12명의 초기 경력 과학자들이 자신들의 관련 연구 결과를 공개할 수 있도록 플랫폼을 지원했습니다 (https://opennotebook.thesgc.org/). 이 과학자들은 미래의 직책과 연구비가 그들의 출판 이력에 달려 있기 때문에 특히 대담합니다. 만약 그들의 연구 결과가 출판되기 전에 선점당한다면, 그들의 경력 경로에 해를 끼칠 수 있습니다.
“저는 연구가 가능한 한 많은 사람들과 가능한 한 널리 공유되어야 한다는 근본적인 믿음을 가지고 있습니다”라고 Harding 박사는 말합니다. 그녀는 이어서 설명합니다. “초기 공유는 다른 연구자들의 참여와 같은 많은 이점을 가지고 있습니다. 그렇지 않았다면 얻었을 것보다 훨씬 더 빠르게 성과를 내고 있는 것입니다.”

전 세계 과학자들이 실시간 실험에 협력한다면 효과적인 HD 치료법 발견 과정을 가속화할 것입니다. “헌팅턴병은 학술지 구독료를 낼 수 있는 부유한 사람들뿐만 아니라 전 세계 사람들에게 영향을 미치는 질병입니다”라고 Harding 박사는 말합니다. “만약 우리가 수행된 연구를 유료화한다면, 이는 모든 환자나 연구를 읽어야 할 의사들에게 이롭지 않을 것입니다.”
Harding 박사가 게시하는 결과는 과학 전문 용어를 피합니다. 그녀의 웹사이트에 명시된 바와 같이: “이 연구를 이해할 수 있는 사람이 많을수록 좋습니다.”
Tam Maiuri와 Ray Truant와 함께하는 오픈 사이언스 노력
Tam Maiuri 박사는 HD 공동체에서 과학적 발견 과정을 가속화하기 위해 Harding 박사와 협력하고 있습니다. Maiuri 박사는 McMaster 대학교의 Ray Truant 박사와 함께 일합니다. 그들의 웹사이트에 따르면, 연구실은 “어떤 수단을 동원해서라도 헌팅턴병 치료법을 개발하기 위해 노력합니다.” 이는 2017년부터 그들의 프로젝트에서 실시간 결과를 공개하기 시작한 결정의 원동력이 되었습니다.
““저는 연구가 가능한 한 많은 사람들과 가능한 한 널리 공유되어야 한다는 근본적인 믿음을 가지고 있습니다” – Rachel Harding”
“연구 속도를 가속화하는 것 외에도, 저희 오픈 노트북은 과학자들뿐만 아니라 HD 공동체의 나머지 구성원들에게도 정보를 접근 가능하게 합니다”라고 Maiuri 박사는 말합니다. “이는 지식 전달을 넘어선 이점을 가지고 있습니다. 예를 들어, 미지의 것에 대한 불안감을 해소하고 HD 연구를 위해 취해지는 조치들에 대한 희망을 주며, 과학 연구 속도에 대한 현실적인 기대를 설정하는 것과 같습니다.”
결론적으로, 몇몇 용감한 HD 과학자들은 학술지의 비밀주의에서 벗어나 더 접근하기 쉬운 과학으로 나아가고 있습니다. Harding 박사와 Maiuri 박사는 HD 공동체에서 발견을 신속하고 널리 소통하기 위해 자신들의 신뢰성과 경력을 걸고 있습니다. 실시간으로 데이터를 공개함으로써, 이 과학자들은 HD의 새로운 치료법 발견을 가속화할 수 있습니다. 아래 링크에서 그들의 여정을 따라가 보세요.


