코로나 바이러스 질병의 줄임말인 COVID-19는 거의 모든 의미에서 세계를 강타했습니다. 많은 사람들이 사스-CoV-2 바이러스에 감염되었고, 상점에서 쇼핑 대혼란을 일으켰으며, 많은 사람들이 집에서 고립되었습니다. 하지만 이 혼란스러운 폭풍의 이면에는 전 세계의 과학자들이 전례 없는 속도로 연구를 진전시켜 바이러스를 이해하고 치료법이나 백신을 개발할 수 있도록 끊임없이 연구해 왔습니다. 이 상황이 HD 커뮤니티에 어떤 영향을 미칩니까? 그리고 COVID-19는 HD 연구에 어떤 의미가 있습니까?

COVID-19는 HD 환자와 가족에게 무엇을 의미합니까?

현재 HD 커뮤니티의 많은 사람들에게 중요한 질문은 다음과 같습니다. HD 때문에 COVID-19에 더 큰 위험이 있는 걸까요? 그에 대한 답은 - 달려있다는 것입니다. HD를 유발하는 유전적 돌연변이를 가지고 있다고 해서 HD가 없는 사람보다 COVID-19에 더 민감하거나 덜 취약하지는 않습니다.

HD 개인을 COVID-19에 더 취약하게 만드는 것은 HD 개인을 “고위험” 범주에 넣을 수 있는 기본 조건을 가지고 있는 경우입니다. 그것들은 천식에 걸리거나 흡연자가 되는 것처럼 명백할 수 있습니다. 하지만 이것은 또한 삼키고, 폐에서 분비물을 제거하고, 자기한계에 대한 이해가 HD에 의해 손상될 수 있다는 것을 알고 있기 때문에 증세가 있는 HD 개인들도 포함할 수 있습니다.

글로벌 HD 조직의 다양한 조언은 여기에서 확인할 수 있습니다.

• https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice을 참조하십시오.

• https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf을 참조하십시오.

• https://www.huntingtonsociety.ca/novel-coronavirus-covid-19-and-huntington-disease-what-you-should-know/을 참조하십시오.

“HD를 유발하는 유전적 돌연변이를 가지고 있다고 해서 HD가 없는 사람보다 COVID-19에 더 민감하거나 덜 취약하지는 않습니다. HD 개인을 COVID-19에 더 취약하게 만드는 것은 HD 개인을 “고위험” 범주에 넣을 수 있는 기본 조건을 가지고 있는 경우입니다. ”

안전하고 건강하게 지내려면 WHO가 권장하는 작업을 계속해야 합니다. 뜨거운 물로 20초간 정기적으로 손을 씻고, 소독제로 표면을 닦고, 사회적 거리를 두는 연습을 해야 합니다. 사회적 거리 두기는 단지 가족 구성원들과 접촉하는 것을 의미하며 필수적인 직업, 식료품점 운영, 약국에서 약을 받기 위해 필수적인 것만을 위해 외출하는 것을 의미합니다. 모든 사람들은 또한 발열, 마른 기침, 호흡곤란, 그리고 피로를 포함하는 COVID-19의 증상들에 대해 경계해야 합니다.

특히 위험이 높은 일부 HD 환자는 더욱 엄격하게 격리해야 할 수 있습니다. 문제가 있는 경우 위의 소스 및 의료진에게 조언을 구해야 합니다.

COVID-19는 HD 연구에 어떤 의미가 있습니까?

HD를 연구하면서 하루 종일 연구실에서 시간을 보내는 많은 과학자들은 사회적 거리를 두고 안전하게 지낼 수 있도록 집에 머무르라는 요청을 받았습니다. 이것은 HD 관련 연구가 이 전염병이 있는 단기간 동안 둔화될 것이라는 것을 의미합니다. 중요한 것은 귀중한 샘플이 안전하게 보관되도록 하는 것입니다. 그리고 중단되어야 했던 실험은 실험실에서 안전하게 다시 근무할수 있을떄 재개할수 있게 보존하는 방식으로 잠시 중단되었습니다.

HD 연구원들이 매일 연구실에 가는 것은 아니지만, 여전히 이 질병과 싸우기 위해 열심히 일하고 있습니다. 그들은 벤치에서 실험을 하고 있지는 않지만, 다음 아이디어를 개발하기 위해 논문을 읽고, HD를 더 잘 이해하기 위해 데이터를 수집하고, 배운 것을 세상에 퍼뜨리기 위해 논문을 쓰고 있습니다. 연구소는 더 조용할 수 있지만 HD 연구진은 여전히 HD와의 경쟁에서 열심히 일하고 있습니다.

임상시험은 어떻습니까?

많은 국가의 전체 의료 시스템이 COVID 병을 앓고 있는 사람들을 돌보는 것으로 전환되고 연구를 진행하던 많은 의사와 간호사들이 COVID 현장에 우선적으로 투입됨에 따라 헌팅턴 질병 임상 시험에 미치는 영향은 불가피합니다. 하지만, 관련된 모든 사람들은 영향을 최소화하고 연구를 계속 수행하기 위해 할 수 있는 모든 것을 하고 있습니다.

실제로, 영향은 사이트마다, 그리고 시험마다 상당히 다를 것입니다. 일부 사이트는 여전히 새로운 환자를 등록하고 있는 반면, 많은 사이트는 새로운 참가자의 모집을 중단하고 이미 관련된 환자에 대한 지속적인 관리와 투약에 집중할 수 밖에 없습니다. 많은 사이트에서는 현장 시험 방문을 전화 통화로 변환하거나 직접 수행하는 것이 더 안전할 때까지 방문을 연기할 수 있습니다.

어떤 활동을 수행할 수 있는지에 대한 결정은 주로 지역, 병원, 의료 자원을 지시하는 지역 및 국가 관리 기관에 의해 결정됩니다. 시험 스폰서(Wave, Roche, UniQure와 같은 기업)가 자금을 지원하고 시험 운영을 구성합니다. 지금까지, 저희가 들은 모든 실험 후원자들은 바이러스 전염병이 일으킬지도 모르는 방해에도 불구하고 실험을 계속하고 완성하는데 전념하고 있다는 것을 보여주었습니다.

예기치 않게 중단된 시행을 보상하기 위해 나중에 몇 가지 수정이 필요할 수도 있습니다. 예를 들어, 기존 환자를 더 오래 치료하거나, 손실된 시간을 보충하기 위해 추가 환자를 모집해야 할 수 있습니다. 그리고 나중에 FDA와 같은 규제 기관들은 정상적인 데이터 누락 수준보다 더 높은 실험의 데이터를 고려할 때 좀 더 융통성이 있어야 할 수도 있습니다. COVID가 얼마나 오래 영향을 미칠지 모르는 상황에서, 보다 구체적으로 밝히기는 어렵지만, 이 멋진 HD 약들을 발명하고 시험해 본 똑똑한 사람들은 이제 그 실험들을 지속 가능하게 하기 위해 풀타임으로 일하고 있습니다.

“HD 연구원들이 매일 연구실에 가는 것은 아니지만, 여전히 이 질병과 싸우기 위해 열심히 일하고 있습니다. ”

희망이 있을까요?

과학과 연구, 그리고 미신이 아닌 과학에 의해 알려진 공공정책은 이 위기를 통해 인류를 얻는 열쇠입니다. 이 도전은 이미 COVID-19가 불행한 기억인 지 오래 후에 이점을 제공할 수 있는 보다 나은, 몇 가지 기본적인 방법으로 과학 연구를 변화시켰습니다.

아주 짧은 시간 동안, 전세계의 과학자들은 모든 사람들에게 이익을 주기 위해 바이러스를 연구하고 그들의 발견을 공유하기 위해 뭉쳤습니다. COVID-19에 관한 과학 간행물의 수가 매주 급격하게 증가하고 있습니다.

COVID-19에 대한 연구 속도를 높이기 위해, 거의 모든 관련 과학 문헌이 공개 액세스되었습니다. 즉, 현재 적어도 지금은 모든 사람이 무료로 이용할 수 있습니다. LitCovid에서 COVID-19를 이해하고 퇴치하기 위해 얼마나 많은 작업이 수행되고 있는지 확인할 수 있습니다(그리고 원하는 만큼 읽으십시오!). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/

연구는 이미 이 바이러스에 대해 많은 것을 말해 주었습니다. 우리는 그것이 바이러스를 가진 다른 사람과 직접 접촉하거나 재채기나 기침과 같은 바이러스에 의해 생성된 물방울과 접촉함으로써 사람에서 사람으로 퍼질 수 있다는 것을 알고 있습니다 – 독감이 전염되는 방식과 비슷하죠. 하지만, COVID-19는 많은 면에서 독감과 다릅니다. 훨씬 더 치명적이고, 현재 우리는 백신이 없습니다. 그리고 그것은 새로운 바이러스이기 때문에 우리는 여전히 배울 것이 많습니다.

사스-CoV-2가 피폭된 후 14일이 지나야 COVID-19 증상을 보일 수 있습니다. 그래서 많은 의사들이 14일의 격리 기간을 권고하고 있습니다. 하지만, 우리는 현재 인구의 일부가 무증상으로 남아있을 수 있다는 것을 배우고 있습니다. 이것은 그들이 아무런 증상을 보이지 않지만, 바이러스를 가지고 있고 다른 사람들에게 옮길 수 있다는 것을 의미합니다. 사실, 인구의 무증상적인 부분은 20에서 30%까지 높을 수 있습니다! 그렇기 때문에 가능한 한 사회적 거리를 두거나 집에 머무르는 것이 바이러스를 퍼뜨리지 않는 데 중요한데, 광범위한 테스트 없이는 누가 바이러스를 가지고 있는지 알 수 없기 때문에 고립이 건강을 유지하는 열쇠입니다.

약물 실험의 극적인 전개입니다.

HD 커뮤니티의 많은 구성원들은 이미 약물이 널리 보급되기 전에 의약품의 안전성과 기능을 결정하는 데 있어 임상 실험이 얼마나 중요한지 이해하기 시작했습니다. HD 환자와 가족들이 Roche 3단계 Tominersen 시험(이전의 Ionis-HTTRx 및 RG6042)을 통해 지금 당장 배우고 있는 것입니다. 그리고 COVID-19를 퇴치하기 위해 사용되는 모든 약에 대해서도 빠른 속도로 진행되어야 합니다.

COVID-19의 경우, 연구자들은 이미 FDA의 승인을 받은 다른 용도의 약물을 COVID-19 환자를 돕기 위한 대체 용도 변경함으로써 2차적으로 시작하려고 하고 있습니다. 이미 승인된 제품이고 시판되고 있고 안전 테스트를 이미 통과했기 때문에 더 빨리 사용할 수 있습니다.

세계보건기구(WHO)는 COVID-19에 대항하여 일할 가능성이 가장 높다고 생각되는 4가지 약물 또는 약물 조합에 우선 순위를 매겼으며, 이러한 약물이 얼마나 효과가 좋은지를 결정하기 위한 SOLIDARITY 라는 글로벌 시험을 설립했습니다. 이는 이 바이러스에 대항하기 위해 모인 세계적인 노력에 적합한 명칭입니다.

렘데시비르는 바이러스 복제를 막는 약으로, 바이러스의 수가 증가하는 것을 막아줍니다. 그것은 처음에 에볼라 바이러스와 싸우기 위해 고안되었고 COVID-19에 대한 가능성을 보여주었습니다. 적어도 미국에서 가장 주목을 받고 있는 약은 클로로퀸인데, 하이드록시클로로퀸이라고 불리는 물질의 파생물입니다. 어떤 사람들은 이 약에 열심히 긍정하지만, 그것은 한계를 가지고 있고 여전히 시험할 필요가 있습니다. 세 번째 약은 리토나비르와 로피나비르의 조합으로 HIV 감염을 치료하도록 승인되었습니다.마지막 약은 리토나비르와 로피나비르의 같은 조합과 인터페론베타의 첨가입니다. 인터페론베타는 염증을 조절하는 데 도움을 주고 다른 바이러스 질병인 메르스(MERS중동호흡기증후군)를 치료할 가능성을 보여주었습니다.

이것도 지나갑니다.

이 바이러스는 의심할 여지 없이 전 세계에 스트레스 받고 무서운 시간을 가져다 주었지만, 몇몇 좋은 점들도 있었습니다. 그리고 전염병은 결국 사라질 것이지만, 우리는 그로 인한 희망을 떠안게 될 것입니다. 많은 사람들이 사랑하는 사람들과 집에서 더 많은 시간을 보낼 수 있게 되었습니다. 비록 그것이 컴퓨터로 더 많은 작업을 하는 것을 의미하더라도 말입니다. 세계적인 연구 커뮤니티가 공동의 목표에 맞서 싸우기 위해 모여들면서 과학적인 발견들이 놀라운 속도로 이루어지고 있습니다. 그리고 마지막으로, 전세계의 개들은 그들의 두 다리 친구가 매일 밤 집에서 지내는 것을 기뻐하고 있습니다. 그러니 몸조심하고 건강하게 지내세요. 이 또한 지나가니까요.